^{Äntligen fick jag svaret på alla mina frågor – jag har lipödem}

Det var en sommardag 2015 som jag för första gången hörde talas om sjukdomen lipödem. Jag hade då haft frågor kring mina ben som snurrat på repeat under 20 års tid.

Varför ser inte mina ben ut som alla andras?
Varför har jag så ont i min kropp?
Varför kan jag inte gå ner i vikt hur jag än gör?

Efter en snabb sökning på nätet kunde jag, för första gången i mitt då 35-åriga liv, läsa texter där alla mina symptom förklarades. Och se bilder på ben som såg ut som mina. Tårarna fullkomligt forsade ur mig när jag insåg att jag till slut hade fått ett svar. Jag har lipödem!

Lättnaden det innebar att få veta att jag har en kronisk sjukdom gjorde att jag kunde sluta anklaga mig själv. Det var inte mitt fel att min kropp inte fungerar som den ska.

Sen den stunden läste jag i princip all information om lipödem som gick att komma över och snart började jag engagera mig i ämnet på flera olika sätt. Under fem års tid har jag haft förtroendeuppdrag inom SÖF, både i förbundsstyrelsen och lokalt i Stockholm. Jag administrerar två facebook-grupper om lipödem och jag har skapat denna sida för att sprida så mycket kunskap som möjligt.

Mina råd och tips jag delar med mig av är skrivna utifrån ett patientperspektiv då jag saknar medicinsk utbildning. All texter är baserade på mina egna efterforskningar och personliga erfarenheter. Och inte minst den samlade bild jag fått av att ha kontakt med väldigt många kvinnor med lipödem.

Huvudsyftet är att sprida kunskap om lipödem till drabbade, vården och beslutsfattare så att ett vårdprogram kan utformas snarast. Mitt hjärta klappar lite extra för att unga tjejer som drabbas av lipödem inte ska behöva undra i åratal vad det är som inte stämmer med deras kroppar. Jag vill att man snabbt ska kunna få diagnos och tillräcklig kunskap för att göra sitt liv mindre smärtsamt. Både fysiskt och psykiskt.

 

^{Lyssna till mitt tal “Att leva med lipödem“}

Under SÖF Stockholms Lipödemdemonstration 2018 höll jag ett tal med tanken att ge en samlad bild av hur det kan vara att leva med lipödem. I alla de möten jag haft med drabbade kvinnor är det tydligt att de alla berättar om, i mångt och mycket, samma livsöde. Historierna innefattar oförklarliga kroppsförändringar, stor smärta, dömanden från både andra och sig själva, dålig självkänsla, ätstörningar, utanförskap och total brist på vård. I talet ville jag ge alla dessa kämpande, starka kvinnor en chans att få sin röst hörd. 

Lyssna och dela gärna klippet för att bidra till kunskapsspridningen om lipödem.

Läs mer om…
VAD ÄR LIPÖDEM
DIAGNOS AV LIPÖDEM
BEHANDLING AV LIPÖDEM