Att leva med lipödem – del 2

Näst ut i serien om hur det är att leva med lipödem har vi en 47-årig kvinna som precis som de flesta andra har en kropp som hastigt förändrades i 14-årsåldern. Hon har tränat extremt hårt och haft en sund kosthållning men trots detta kvarstod frågan för henne, “varför är mina ben så mycket större än min överkropp?”
Det skulle dröja fram tills i år, 47 år gammal, innan hon äntligen fick sin diagnos.
Inom bara några veckor väntar hennes första operation, i Tyskland. En operation hon får betala själv då den svenska vården står stilla och tittar på medan vår sjukdom fortskrider för varje år som går.
Här följer hennes historia.

 

Under min barndom såg jag ut som alla andra men under puberteten förändrades min kropp radikalt och som tonåring fick jag därför finna mig i att ha storlek 36-38 på överkroppen men tvingas köpa byxor i storlek 40-42.
Jag idrottade på relativt hög nivå redan i tidig ålder och när jag dryga tjugo år gammal genomgick en utbildning ökade antalet träningstimmar per vecka ytterligare. Men trots min aktiva livsstil hände ingenting med storleken på mina ben, dom stod inte alls i proportion till resten av min kropp.
Oförmågan att kunna påverka storleken på mina ben gjorde att jag utvecklade ätstörningar, bulimia nervosa, och under en period även anorexia nervosa. Dessutom hade min träning övergått i mani och jag drabbades även av ortorexi (manisk träning).

Åren gick och för några år sedan märkte jag att mina ben började utveckla extrema celluliter och djupa gropar, ett kosmetiskt problem – javisst, men när samma sak sen dök upp på framsidan av mina lår, och därefter på överarmarna kunde jag inte för mitt liv förstå vad som var fel.

Första ledtråden till svaret skulle komma hösten 2015.
Jag åkte då på en SPA-resa till Medelhavet och under en massagebehandling konstaterade den lille massören, på sin mycket knapphändiga engelska, att jag hade ”a very poor lymphic system”. Det var första gången någon ens nämnt detta och till och med nästan första gången jag hörde talas om kroppens lymfsystem. Jag har sökt vård för min oförmåga att gå ner i vikt flertalet gånger, men då har man alltid gjort tester för att kontrollera sköldkörteln och gång på gång har testresultaten kommit tillbaka utan anmärkning. Mina värden har alltid varit perfekta.

Bara någon månad senare, i november, såg jag ett nyhetsinslag på tv om sjukdomen lipödem och plötsligt stod allt klart, det var ju det jag hade.
Det förklarade mina tunga och stora ben som känns som att de inte hör ihop med min kropp, varför det gör ont när någon tar på mina ben eller ger mig massage, varför jag alltid haft lätt att få blåmärken och varför överarmarna helt plötsligt ökat i omfång och även de börjat ömma. De senaste veckorna har jag till och med ont i mina lår vid sänggående (jämför med leken ”tusen nålar”).

Via nätet kunde jag läsa in mig på symptom och utveckling och jag förstod att jag haft sjukdomen sedan tonåren men att den eskalerat nu förmodligen beror på hormonförändringar. Jag återvände till min husläkare som konstaterade, rent visuellt, att något är fel med min kropp men han medgav att han inte kunde någonting om lipödem. Han remitterade mig till medicinkliniken på sjukhuset dit jag hör men efter sex veckor fick jag ett brev där överläkaren meddelade att de inte behandlade lymfödem (?) och utan vidare hänvisning.

Min efterforskningar på nätet fortsatte därför och via en mycket informativ hemsida kring sjukdomen kunde jag själv läsa mig fram till vad jag behövde för att lindra mina symptom och försöka finna bot.
I mars månad åkte jag till Tyskland och för att få en formell diagnos och där kunde man konstatera att jag har lipödem typ III som innefattar både ben och armar, och ligger just nu i stadie 1-2.
Jag bekostade hela resan själv naturligtvis och för att försöka hålla tillbaka sjukdomen har jag under våren också köpt lymfmassagebehandlingar hos privat aktör en gång i veckan á 800 kronor per tillfälle.

I Tyskland har man uppfunnit en speciell operationsmetod (WAL – water assisted jetliposuction) som avlägsnar dom sjuka fettcellerna. Med en utförd operation finns goda möjligheter att hindra att sjukdomen förvärras. Utan operation krävs livslång behandling för att hålla sjukdomen i schack och risken är stor att den eskalerar till svåra fysiska men.
Därför har jag nu i desperation och rädsla över vad som ska hända med min kropp när de sjuka fettcellerna fortsatt att växa ohämmat inuti mig lånat upp min bostadsrätt med flera hundra tusen kronor för att kunna genomföra operationen. Den utförs tyvärr inte i Sverige, och ingen annan behandling heller får vi här, men i Tyskland finns flera kliniker som utför operationen och kan uppvisa goda resultat.

Om ett par veckor återvänder jag därför till Tyskland för min första operation. I september åker jag tillbaka igen och gör min, förhoppningsvis, sista operation.
I förberedelse inför operationen har jag köpt dyra LPG-behandlingar av privat aktör i Sverige (för att få huden att dra ihop sig innan ingreppen så jag, förhoppningsvis, får mindre löst hängande hud efteråt).

Det låter hårt men jag avskyr mina tunga ben och armar, jag hatar att de svullnar upp ytterligare efter fysisk ansträngning och jag våndas över att behöva bära alla dessa – i mitt tycke – fula och obekväma kompressionskläder som är ett måste för att lindra symptom och tillväxt. Därför har jag valt att operera mig.
Förutom det fysiska problemet är det psykiska minst lika allvarligt. Tänk så många barn och ungdomar som kan räddas från den ätstörningsproblematik lipödemet orsakat mig – därför måste vi synliggöra lipödem och hjälpa våra unga kvinnor i Sverige.

Instagram
Facebook
YouTube
RSS