Intemittfel.se har nyligen haft 5-årsjubileum och vid en blick i backspegeln kan man se hur kännedomen om lipödem har ökat markant under dessa år. I patientgruppen “Lipödem – inte mitt fel” är vi nu nästan 4 000 medlemmar och det är tydligt att behovet av stöd och hjälp är fortsatt stort.
Förtroendeuppdrag avslutas
Sedan intemittfel.se lanserades har ni kunnat följa mig genom min självkärleksresa, mina tre genomförda operationer och mitt engagemang kring att öka kunskapen om lipödem. I samband med startskottet av hemsidan bildade jag också stödgruppen på facebook, Lipödem – Inte mitt fel, och strax därefter blev ännu en grupp då jag och en lipödemsyster ansåg det viktigt att ha en enskild grupp med inriktning på operationer. Dessa grupper tar naturligtvis tid att administrera, men det har alltid varit ett väldigt givande arbete att göra då det känns så otroligt fint att vi kan stötta varandra – inte minst då det stödet inte finns att få från sjukvården.
Parallellt med detta har jag också haft styrelseuppdrag inom SÖF, både för förbund- och lokalförening. I förbundsstyrelsen var jag ledamot under ett par år och lokalföreningen i Stockholm var jag med att starta upp, var ordförande under en tid och har de senaste två åren varit valberedare. Nu har dock vägs ände nåtts vad gäller förtroendeuppdrag i SÖF då jag har har tackat nej till att ställa upp för omval. Jag kommer således göra min sista insats för föreningen i och med SÖF Stockholms årsmöte den 25 april.
Helhjärtat engagemang för lipödem
Beslutet att nu lämna föreningsarbetet har sin grund i att jag helhjärtat vill kunna ägna mig åt att sprida än mer kunskap om lipödem. Med alla mina övriga engagemang, uppepå heltidsarbete, har jag under de senaste åren inte hunnit jobba med den här sidan på det sätt jag önskar. Både blogginlägg och uppdateringar av sidans fasta texter har blivit lidande då något mera brådskande alltid varit på gång. SÖF jobbar ju dessutom med flera kroniska ödem och som styrelsemedlem är det självklart viktigt att arbeta med alla representerade diagnoser. Jag har dock ett hjärta som klappar för just lipödem, helt enkelt på grund av hur mycket sjukdomen påverkat mitt liv, och det är där min stora önskan att kunna göra skillnad ligger.
Jag vill att den här plattformen ska kunna vara ett stöd till alla drabbade, både emotionellt och rent praktiskt, och kanske är det stödet extra viktigt för de som nyligen upptäckt lipödem och har en djungel av information att ta sig igenom. Min tanke är att den tid som nu frigörs av att släppa föreningsarbetet ska skapa förutsättningarna som behövs för att denna sida framöver ska kunna vara ett ännu bättre stöd för den som lever med lipödem. Därför kommer sidan få sig ett rejält upplyft med uppdaterade texter, mer information, lättare att navigera sig fram i bloggarkviet med mera.
Vad vill du ska finnas med på den uppdaterade versionen? Eller tycker du att denna sida har något som absolut inte får tas bort? Dela gärna med dig genom att lämna en kommentar!
Tack för allt du gör! Jag kommer följa dig och din blogg
Tack, vad fint att höra!
Hej. Äntligen har jag fått ett namn på min sjukdom.
Jag är 100% säker på att jag har lipödem och ska ordna med remiss så snart som möjligt.
Jag har fått råd att banta och att promenera och det gör ont hela tiden och min kondis förbättras inte.
Nu jä . . lar ska detta fixas. Jag har också KML så det är viktigt att jag rör på mig. Imorgon ringer jag Hälsocentralen här i Hofors och nåde läkaren om han inte ger mig en remiss!!
Med vänlig hälsning,
Ewa
Hej Eva,
Hur har det gått för dig med remissen?
Hej- har just hittat Jennys sida och ditt inlägg. -jag måsta fråga: remiss till va’då?
Jag misstänker att jag har lipödem, men det finns ingen hjälp att få från vårdapparaten så ett diagnos kan kvitta eller vad säger du?
Lymfmassage bekostar jag själv!
Hon menar nog remiss till någon som kan ställa diagnos.
Att vi diagnostiseras är superviktigt så att vi kan börja få koll på hur många som är drabbade och att vi kommer in i statistiken visar också att vi finns.