“Enligt Patientlagen (2014:821, § 6) är målet med hälso- och sjukvården en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.”
Patientlagen till trots står alla som är drabbade av lipödem helt utan vård. I samtliga Sveriges regioner saknas nämligen vårdavtal, vilket tvingar patienten till att själv stå för samtliga vårdkostnader. Dessutom saknas stöd och man får därför själv ansvara för att ta reda på vilken vård man behöver.
Hur kan man förbättra sitt lipödem?
Den fibrotiska fettvävnaden vid lipödem kan behandlas. Man kan med olika former av behandlingar mjuka upp vävnaden så att blodcirkulationen och lymfflödet blir bättre och ämnesomsättningen i fettvävnaden ökar. Detta kan göra att besvären av lipödem minskar, det är dock individuellt vad den enskilde patienten blir hjälpt av så man får prova sig fram.
Som beskrivet ovan så saknas det möjligheter att få hjälp från vården, men det finns några saker som du själv kan göra för att testa om det kan förbättra ditt mående. Exempelvis är god sömn, naturlig och näringsrik mat och fysisk aktivitet i lagom dos saker som främjar lymfsystemets funktion.
Gemensamt för all typ av behandling som syftar till att sätta igång lymfsystemet är vikten av att djupandas innan behandlingen börjar och att behandlaren “öppnar upp” överkroppen innan man går vidare till underkroppen.
- Djupandningsövningar - Manuellt lymfdränage (Lymfmassage) - Lympapress - Egenbehandling - Kompression - Fysisk aktivitet - Kost - Hudvård - Fettsugning
Djupandningsövningar:
Djupandningen eller “änglavingar” som det oftast kallas startar igång hela lymfsystemet och djupandas är viktigt att göra varje dag, gärna flera gånger. Man kan passa på varje gång man går på toaletten eller när man behöver en paus vid statiskt arbete t.ex. När du djupandas expanderas bröstkorgen och aktiviteten i lymfkärlen sätter igång att transportera bort lymfvätska från yttre delar av kroppen in mot hjärtat.
Änglavingar:
Ta ett djupt andetag samtidigt som du lyfter armarna ovanför huvudet, andas in ytterligare, så lungorna är helt fyllda med luft. Håll sedan andan några sekunder innan du släpper ut luften och låter armarna falla ner längs med sidorna. Andas ut ytterligare så du tömmer all luft ur lungorna. Upprepa 3-5 gånger.
Manuellt lymfdränage:
Även lymfdränage eller lymfmassage utförs för att aktivera lymfsystemet. Innan du får en lymfbehandling är det bra om du kommer ihåg att djupandas ett par gånge. Då förbereder du din kropp på behandlingen och får på så vis ut mer av din massage.
Massagen ska utföras av en utbildad massör som har kunskap kring hur man jobbar med ett växeltryck mot huden för att öka lymfsystemets “motor”. Detta åstadkommer man genom att göra en hud- och vävnadsförskjutning i lymfans riktning. Denna form av massage bidrar till att minska smärtan som förekommer vid lipödem. Den kan också läras ut som egenbehandling.
Notera att det finns en skillnad på lymfmassage utförd av lymfmassör eller en medicinskt utbildad lymfterapeut.
Lymfapress:
En lymfapress är en maskin som gör ungefär samma jobb som ett manuellt lymfdränage men den är än mer effektiv. Patienten ligger i en stor “kroppsstrumpa” och luft pumpas in i luftfickor i strumpan och pumpar på så vis vätskan upp till lymfnoderna. Lymfterapeuten väljer ett program i lymfapressen utifrån patientens specifika behov. De flesta upplever lymfapress som en mycket skön behandling då det inte blir något direkt tryck mot en redan öm och ond kropp utan att det är en massage över större områden.
Egenvård:
Egenbehandlingen är mycket viktig för att kunna minska sitt ödem. Den bör utföras varje dag eller så ofta man kan men om du bara hinner med en gång om dagen så gör det gärna på kvällen. Det bästa är att lära sig tekniken kring detta av en lymfterapeut då det är svårt att läsa sig till hur man ska göra, men här är en kortfattad beskrivning.
Huvudtanken kring all typ av lymfdränage är att man med strykningar puttar lymfvätskan upp mot lymfnoderna som sitter i ljumskar, armhålor och vid hjärtat. Det är viktigt att kicka igång hela lymfsystemet med några djupandningar innan du börjar.
Starta sedan med strykningar i nacken, från hårfästet ner till nyckelbenen. Fortsätt med armens ovansida, undersida och insida och se hela tiden till att göra strykningarna uppåt, dvs från handen upp mot armhålan. När du är klar med armarna fortsätter du med revben, buk, ljumskar, lår och till sist underben. När hela lymfsystemet nu är öppnat börjar du om igen, men denna gången nerifrån och upp, avsluta alltså med nacken.
Det är viktigt att dina strykningar hela tiden går i riktning mot en lymfnod så du inte puttar vätskan åt fel håll. Gör gärna några extra änglavingar mitt under egenbehandlingen.
Titta gärna på SÖF:s film om egenvård och för att förstå hur lymfsystemet fungerar kan du också titta på filmen Information om lymfsystemet.
Om du hellre vill läsa kan denna Sammanfattning av självständigt arbete i biologi från Uppsala Universitet öka förståelsen för hur lymfsystemet fungerar.
Kompression:
Kompressionsklädernas största uppgift är att hjälpa kroppen att bli av med den överflödiga vätskan i kroppen. Börja gärna med en lättare kompressionsklass för att sedan öka efterhand. Du bör prova ut din kompressionkläder hos en välutbildad lymfterapeut då en felaktig kompression kan förvärra ödemet istället för att hjälpa det. Det är viktigt att kompressionen har ett avtagande tryck uppåt och det får inte sätta stopp för lymfflödet någonstans på vägen, i tex knäveck.
Hos lymfterapeuten har du också möjlighet att få måttbeställd kompression. Det är av stor vikt att du får kläder som passar just din kropp eftersom det är ett plagg du ska bära varje dag. Om patienten är kraftigt smärtpåverkad så måste man ibland börja med att behandla med manuellt lymfdränage under en längre tid innan kompression är möjlig.
Kompressionskläder finns i en mängd olika varianter, t.ex. flatstickat och rundstickat, och dom har alla olika egenskaper. Det gäller att du hittar det som just du trivs med.
För att inte ha sönder dina kompressionskläder och se till att dom verkligen sitter där dom ska behöver du ha ett par handskar som du använder när du tar på dina kompressionskläder.
Se gärna till att ha några olika typer av kompressionsstrumpor så du kan ha några till vardags och några till fest.
Tvätta dina kompressionskläder i 40 grader, utan sköljmedel, varannan dag så dom behåller sin elasticitet.
Smörj gärna in kroppen med hudlotion men se till att den torkat in ordentligt innan du tar på din kompression. Använd inte feta hudkrämer, dom kan förstöra kompressionsmaterialet.
Fysisk aktivitet:
Det är viktigt med fysisk träning då lymfan startar igång när det blir en tryckförändring i vävnaderna.
Lugna rörelseövningar som tex yoga, qigong, promenad, stavgång, och vattengymnastik aktiverar lymfkärlen och bidrar till att minska vätskemängden i vävnaderna.
När du utför en kraftig fysisk aktivitet som sätter igång blodcirkulationen är det extra viktigt att du startar och avslutar din aktivitet med lugna rörelser och djupandning samt egenbehandling. Detta gör man för att den ökade blodcirkulationen som bidrar till ökad lymfvätska inte ska bli kvar i kroppen och på så vis förvärra svullnaden. Det är också viktigt att du har dina kompressionskläder på dig under träning.
Under träning eller vardaglig rörelse kan man också prova kinesiotejp. Det är en vävtejp som man fäster på kroppen i den riktningen man vill att lymfvätskan ska röra sig. Tejpen fungerar genom att den drar upp huden när man rör sig och gör det då lättare för vätskan att rinna ner i lymfkärlen. På så vis uppnår man en liknande effekt som vid manuellt lymfdränage.
När du tränar i vatten får du extra hjälp på traven av vattentrycket som på bara en halvmeters djup går att likställa med kompressionsnivå två. Att springa eller gå i vatten är alltså ett ypperligt val av träningsform.
Kost:
Det är av yttersta vikt att försöka hålla sin vikt då man har lipödem eftersom ödem svullnar mer än övriga delar av kroppen vid en viktuppgång.
Då man vid lipödem har en ständigt pågående inflammation rekommenderas att äta en anti-inflammatorisk kost. Det är bra om man kan testa hur man mår om man tar bort/minskar på socker, gluten, rött kött och mejeriprodukter – de är alla produkter som bidrar till att främja inflammation i kroppen. Den amerikanske experten på lipödem, Dr. Karen Herbst, har utvecklat en diet som hon kallar RAD- Diet (rare adipose disorders)som hon tror kan hjälpa till att minska inflammationsnivån i kroppen.
Att leva med lipödem och i åratal försöka begränsa sin kost kan leda till att du blir undernärd. Så även om du har en stor övervikt kan det vara så att den största delen av det är ditt ödem och att din kropp faktiskt inte får den näring den behöver, eller inte kan ta upp den. Om man har en näringsbrist kan man prova med att utesluta gluten till hundra procent under minst tre månader. Detta för att ge din tarm en möjlighet att läka och ge kroppen en chans att börja tillgodose sig de näringsämnen du äter. Välj gärna ekologiska varor som har ett högre näringsvärde.
Enligt Helena Janlöv Remnerud, lymfterapeut, aktiveras lymfsystemet vid en 5:2 – diet och även Dr. Karen Herbst förespråkar 5:2 dieten, dock bör du vara uppmärksam på att det kanske inte passar dig som haft en tidigare ätstörningsproblematik.
Hudvård:
Patienter med lipödem har alltså ett nedsatt immunförsvar på grund av det tröga lymfsystemet och de slaggprodukter som blir kvar i kroppen. Därför är det extra viktigt att ta hand om sin hud. Även små sår behöver noggrant tas om hand så att man hjälper till att minska belastningen på lymfsystemet så mycket som möjligt. Smörj gärna in huden med lotion varje kväll men ha inte fet lotion under dina kompressionsstrumpor.
Fettsugning:
Att operera sitt lipödem kan reducera, eller till och med ta bort, samtliga besvär. För att kunna få bort de genetiskt störda fettcellerna gör man en fettsugning. Det finns flera olika metoder och det är viktigt att tänka på att välja en metod som är skonsam mot både bindväv och dom små, tunna lymfkanalerna. Eftersom funktionen i dessa områden redan är nedsatt vill man inte orsaka ännu mer skada genom en operation.
Effekten av operationen kan bli minskad smärta i problemområdena, ökad rörlighet och mindre inflammation i kroppen eftersom patienten blir av med den inflammatoriska lymfvätskan när fettcellerna inte längre ligger i vägen för lymfkanalerna. Kirurgerna rekommenderar att utföra operationen i så tidigt skede som möjligt, men det finns dock en risk för att sjukdomen kan återkomma vid en ny stor hormonell förändring.
Det saknas fortfarande evidensbaserad forskning och beslutet att operera sig är därför upp till patienten själv.
Källor:
Svenska ödemförbundet
Karen Herbst
Sue Mellgrim
Helena Janlöv Remnerud
Se bilder…
BILDER PÅ LIPÖDEM