På måndag den 27 november är det dags för mitt återbesök hos Malou Efter tio där jag ska berätta om min operation och hur jag mår nu. Det blir ca 10 minuter och bara jag den här gången men förutom själva operationen ska jag också försöka få fram hur illa det ser ut för oss i vården och att vi verkligen behöver nationella riktlinjer OMGÅENDE.
För en tid sedan föddes en idé om att göra en mediakampanj i samband med min medverkan på måndag och vi tillsatte en liten arbetsgrupp. Vi vill nu ha er hjälp att sprida kännedom om lipödem vidare och vi vill uppmuntra er alla att våga berätta er historia.
För min del var det ett väldigt stort steg att “komma ut” men oj vilken lättnad det var att få berätta och slippa bära på den där stora mörka hemligheten jag hade haft så länge. Och rutat in mitt liv efter…
Jag förväntade mig att mötas av kritiska röster som inte skulle tro mig likväl som hårda ord från nättroll – men inget av det hände. Istället fick jag ta emot massor av kärlek och värme för mitt mod att berätta, och för att inte nämna den tacksamhet jag numera ofta får ta emot av er där ute som fick höra talas om lipödem på grund av mig. Det känns fantastiskt!
Efter jag hade släppt min hemlighet lös så var det en enorm befrielse som infann sig och det var som att tusen ton sten hade lyfts från mina axlar – nu när jag var öppen med min sjukdom kunde inga glåpord i världen träffa mig så hårt som dom hade gjort tidigare – då när jag trodde att jag behövde skämmas, trodde att jag var tvungen att dölja min kropp.
Mitt liv har blivit så sjukt mycket enklare efter att jag valde att berätta och det önskar jag ju att även ni ska få uppleva naturligtvis. Så för er som känner att det inte är på tok för stor utmaning vill vi nu uppmuntra er allihopa till att BERÄTTA! Berätta ER historia!
För att detta ska kunna få lite genomslagskraft önskar vi dock att vi gör detta till en gemensam kampanj på måndag.
Vi vill att du berättar i korthet om hur ditt liv påverkats av lipödem. Du kan berätta om hur livet var innan du visste om att du hade lipödem, vad betydde det att få en diagnos, får du någon behandling, vad önskar du att du skulle få för behandling, om du opererat dig utan att berätta för någon – vågar du berätta nu?
Skriv från hjärtat och berätta hur den här sjukdomen påverkat just DIG och glöm inte att ta med fakta om vad lipödem är.
Du kan ta fakta härifrån sidan och kopiera in.
Nedan ser ni ett exempel på en av oss modiga kvinnor som redan gjort precis det vi nu önskar av er.
Magdalena gick ut på sin facebook och berättade om sitt liv med lipödem.
Hämta gärna inspiration från hennes text, tack till dig Magdalena för att du valt att dela med dig!
När du skrivit klart din historia vill vi att du ska göra följande för att vara med i kampanjen.
1. Publicera din personliga text på din facebook-profil. Lägg gärna med en bild på dig själv om du känner dig bekväm med det eller använd SÖF:s bifogade bild längst ner. Lägg även med en länk till klippet från Malou på måndag så att alla ser att det här är en riktig diagnos och inget vi hittat på. (Det kommer att komma upp på tv4play efter sändningen)
2. Använd hashtaggen #vibehövervård på allt du delar, såväl när du delar ditt inlägg (eller skriver ett separat) på instagram som på facebook.
3. Dela sedan ditt inlägg till Efter Tio:s facebook-sida så vi syns där hur många vi är som uppskattar att dom tar upp och pratar om lipödem.
4. Slutligen – klistra in din text som en kommentar under det här blogginlägget På så vis samlas alla våra historier på en och samma plats vilket kan bli mäktigt.
Gör vi alla detta samtidigt på måndag och under hela resterande vecka så kommer vi nå ut till väldigt många som fortfarande inte har en aning om vad lipödem är. Tillsammans kan vi hjälpa massor av kvinnor att få samma förståelse och insikt som vi redan fått. Hoppas ni vågar, kan och vill vara med på detta!
Berätta DIN historia och bidra i kampen om vård för lipödem.
Bra initiativ! Borde ni inte koppla en hashtag till detta initiativ? #lipödemstory eller #mittlipödem eller liknande?
Allt gott!
Linda
Ser ni ut som ett A?
Bantat med olika dieter, men går bara ner upptill?
När ni går upp så gör ni det på “mitten”?
När ni går ner gör ni det mest på överkroppen?
Får ni blåmärken så lätt att ni inte kommer ihåg orsaken till dem?
Har ni ont vid tryck eller rentav bara vid beröring?
Tänker ni att “så här ser vi ut i vår släkt”?
Tränar ni hårt, men märker ingen skillnad från midjan och neråt?
Har ni markant olika storlek på överkropp mot underkropp, vilket gör det jobbigt med klädinköp?
Har ni tänkt på att ni kan ha en kronisk sjukdom?
Heter Lipödem.
Det har jag.
Fick min diagnos förra månaden.
Vad jag önskar att jag hade fått vetskap om detta när jag kom in i puberteten, då det hela började!
Tänk om jag hade sluppit ett helt tonårs- och vuxenliv med frustration, sorg och skam och känslan av att “det är mitt fel”!
Nu börjar, för mig, en tid av ny kunskap om lymfsystem, kompressioner, massage, djupandning, kost mm mm.
Detta är en ärftlig sjukdom och min önskan är att ingen ska behöva vänta tills de är nästan 60 år tills de får kunskap om att de har denna sjukdom, och kan sätta in motåtgärder i tid!
Tyvärr är okunskapen fortfarande stor. Även hos läkare! En del blir ordinerade magsäcksoperationer! Tänk att operera ett helt friskt organ, utan att det hjälper!
Det är fruktansvärt!
Så, om ni efter att ha läst detta, tänker att det stämmer. Gå till en kunnig lymfterapeut som kan ge ett utlåtande och eventuell diagnos.
Bor ni dessutom i “rätt” diagnos, har ni rätt till kompression. Bor ni i “fel” får ni betala ur egen ficka.
Så orättvis är vården!
Det är inte vårt fel, när det blir som det är. Svårt att ta in för mig efter alla dessa år. Tvekar ofta, trots fakta
Känner igen mig så otroligt mycke! Bara att kunna berätta att det är faktiskt är en sjukdom som gör att jag ser ut så här INTE fel kost osv Min fråga är: hur får man en diagnos?! Har försökt googla men får inte riktigt svar. Mest att det är svårt osv.
Efter att i flera år sökt hjälp genom vården för mina lårsmärtor och genomgått den ena undersökningen efter den andra fick jag i våras så diagnosen ”Lipödem” som på engelska kallas ”Painful fat syndrome”. Diagnosen har även gett mig en hel del andra svar på varför min kropp är som den är och varför jag har så svårt att gå ner i vikt som jag har. Lättnaden var stor, äntligen en förklaring och framförallt skulle jag få hjälp och vård. Trodde jag. Fick en remiss till ödemmottagningen på Ackis och en tid inbokad, till vad jag trodde skulle vara utprovning av lämpliga kompressionsplagg. Kompressionskläder har nämligen visat sig ha en positiv effekt på smärtan. Någon form av lymfterapi hade jag också hoppats på. Mötet på ödemmottagningen blev dock inte som väntat, tvärtom fick jag besked om att jag inte har rätt till någon form av vård i min region, ingenting alls. Lymfterapeuten bekräftade dock diagnosen och tipsade om ett par privata alternativ. Men någon hjälp fick hon inte ge mig, det hade ”cheferna” bestämt.
Jag har sen dess själv provat mig fram i kompressionsdjungeln och har nog sen i somras spenderat någonstans runt 5-6000 kronor på kompressionsplagg. Min arbetssituation med resor till Afrika ställer till det ytterligare, då det kräver tunn kompression för att jag inte ska krevera alldeles i värmen. Under senaste resan testade jag att vara utan kompression, men det funkade inte, smärtan tog över bara efter ett par timmar och det var bara att paketera in mig själv i kompression igen.
Något annat jag fått ändra helt på är min träning. Efter diagnosen kan jag se att mitt tidigare tränande har förvärrat min situation då jag tränat för hårt och på fel sätt, något som förvärrat lipödemet. Nu tränar jag vattengympa, vilket är skönt men det är frustrerande att inte kunna röra på sig som jag vill.
Under de månader som gått har jag bestämt mig för att åka till Tyskland och operera mig där, för det går att operera lipödem. 2 operationer är inbokade, den första i Juli 2018, för så långa är väntetiderna. Operationerna kommer jag att få bekosta helt ur egen ficka (vill någon sponsra med en krona eller två så går det bra, bara hör av er, totalkostnaden kommer att ligga på drygt 100 000:- ) och innebär en fettsugning där man helt enkelt suger ut de sjuka och smärtande fettcellerna.
Detta är ingen ”påhittad” diagnos utan vi är många som är drabbade och det finns en diagnoskod. Det som inte finns är en nationell vårdplan och därmed står vi utan vård, en del landsting erbjuder viss vård men i Region Uppsala står vi helt utan.
Jag söker inget medlidande, men önskar tillgång till adekvat vård. #vibehövervård
#vibehövervård Visste du att ca 400 000 kvinnor i Sverige har lipödem? Nej, troligen inte. Det värsta av allt är att inte heller vården känner till sjukdomen – mer än undantagsvis. Just idag uppmärksammar många av oss som har sjukdomen lipödem, behovet av vård.
Mitt namn är Irene och jag har lipödem.
Som barn var jag mycket liten i växten, undernärd kallades jag till och med av barndoktorn och jag fick extra vitaminer för att växa till mig.
När jag som sjuåring började i 1:an vägde jag ca 16 kg men i tio-årsåldern hade siffrorna på vågen börjat stiga och när jag nådde tredje klass vägde jag det tredubbla, 48 kg.
De vuxna i min närhet menade att min tillväxt berodde på att jag börjat skolan och satt stilla mycket, men det var en förklaring jag aldrig förlikade mig med – vi barn lekte ju alltid och var aldrig stilla. Det var tjuv och polis, cowboys och indianer, vi cyklade, sprang olika friidrottstävlingar – ja, stilla var vi aldrig.
Sen kom tonåren och det var då den riktigt stora förändringen i min kropp startade. Rumpan och höfterna blev större, jag fick ofta höra att ”på den rumpan kan man ställa ett glas utan att det ramlar av”. Och redan då hade svanken börjat göra ont vid beröring.
Min förståndiga mamma som ville mig väl frågade om jag ville börja på Viktväktarna med henne så vi kunde lära oss att äta bra mat. Så det gjorde vi, och hon var med mig hela tiden för att det inte skulle gå fel för mig och tillsammans kämpade vi på – men utan några större resultat.
Det var också under tonåren jag började få problem med byxor. För att låren skulle få plats tvingades jag köpa byxor i några storlekar större än vad resten av min kropp behövde – så med min nya byxor fick jag gå direkt hem och sy in dom midjan eftersom dom var på tok för stora till min lilla överkropp. Det blev inte snyggt alla gånger ska jag säga för bakfickorna hamnade på fel plats, och det var känsligt i unga år.
Förutom byxor som satt som dom skulle drömde jag också om att kunna ha höga stövlar. Min underbara mamma försökte återigen hjälpa mig och letade runt efter stövlar med brett skaft, tänk det var innan datorns tid, men de vi fick tag i var ändå för smala runt vaderna så då lämnade hon in stövlarna till skomakaren så han töjde ut skaftet, så fick jag stövlar jag med.
Jag har förbannat mina ben många gånger i livet men fick lära mig hemifrån att vi alla är olika, med olika kroppar och hudfärger, så jag har inte haft direkt dåligt självförtroende. Jag hade en rolig tonårstid och kunde t.o.m. känna mig sexig med min smala midja.
Men nästa stora förändring skulle komma i samband med mina båda graviditeter när jag var 18 och 21 år gammal. När jag väntade min dotter gick jag upp 34 kg och med min son 30 kg, men jag kunde bara gå ner ca 10- 20 kg efteråt. Det var då jag började undra varför jag hade så evinnerligt svårt att gå ner i vikt. I den vevan började jag också fundera över varför just höfter och lår bara blev större och större och hur det kunde komma sig att det gjorde ont i benen när barnen la sina händer på dem.
Mina funderingar fick mig att kontakta en läkare men jag fick såklart det klassiska svaret – banta och rör på dej mer
Jag svarade att ”det är det jag gör, det är inte fel på huvudet – bara benen”.
Sommaren 1990 fick jag ytterligare bevis för att nånting verkligen inte stod rätt till när jag över en natt svullnade så pass att jag inte kunde få upp mina jeans över höfterna. Byxor som jag hade haft på mig dagen innan – jag bröt ihop totalt.
Trots alla dessa tecken stod fortfarande min läkare oförstående till mina smärtor och viktproblem och jag själv började tänka att det måste vara något fel på hormonerna. Ytterligare sju år senare föreslog min läkare att jag skulle opereras.
Jag erbjöds en Gastric Bypass-operation ( första 1997 andra 2002) och glad i hågen tänkte jag att nu kommer mitt liv tillbaka. Men se så enkelt skulle det inte bli – jag gick ner ca 50 kg men fortfarande var mina ben och höfter betydligt större än resten av kroppen och nu hade även armarna och övrig kropp börjat bli otympliga.
Det var inte förrän i september 2004, då 43 år gammal, som jag till slut skulle få rätt beskrivning på mina problem. Jag hade blivit remitterad till Dr. Håkan Brorson på Plastikkirurgen SUS Malmö och av honom fick jag diagnosen Lipödem. (Och han erbjöd mig ytterligare en ny GBP-op alltså en 3:dje op, hmmm hur skulle jag bli som gammal med närings/och vitaminbrist som jag redan har)
Äntligen hade jag fått en förklaring till mina tjocka höfter, lår och armar. Nu får jag hjälp… trodde jag.
Lyckan visade sig dock bli kortvarig för när jag sökte information om vad lipödem egentligen var och insåg att ingen hjälp finns att få här i Sverige bröt jag ihop igen.
I 13 år efter Lipödemdiagnosen har jag sökt efter hjälp, har tjatat mig till remisser och behandlingar men blivit avhyst med förklaringen att jag var alltför resurskrävande.
2015 fick jag provat 10ggr Lymfapress på Onkologen på SUS Malmö som var mycket bra hjälp mot smärtan och svullnaden i benen men skulle behöva använda den dagligen, ville få sådan utskriven till hemmet men den kostnaden ville de inte stå för.
Fick med utskrivet kompressionsstrumpor men som var fel sort fel mätt så därför dålig passform. (oengagerad lymfterapeut)
Och nu Finns det ingen Lymfterapeuter för Lipödemiker som tar emot i hela Skåne
Jag var på intensiv behandling på (Mösseberg Falköping) som bekostades av Region Skåne, under tre veckor i Nov 2015 och tappade ca 1.6 liter på varje ben. Ett bra resultat alltså – men jag får trots det ingen fortsatt behandling för att bibehålla det.
Under alla dessa år från 15 års ålder har jag provat allt för att försöka bli av med mitt lipödem.
Jag har gått på urindrivande tabletter – Reductil, Xenical och även Acoplia som gav folk självmordstankar. Jag har testat pulverdieter, kålsoppor och till och med dom farliga Helsingörs tabletterna som jag senare fick veta innehöll efedrin. Jag har tränat, cyklat och promenerat. You name it – I did it.
Jag kan förstå att människor utan medicinsk kunskap tittar och tisslar och tasslar bakom min rygg, men INTE sjukvårdens kränkande behandling. Tillhör region SUND
Med tiden har smärtan i benen utvecklats till att blivit ett rent helvete. Det är som att gå runt med trästockar till ben och mina höfter, knän, armar, axlar och leder värker ständigt. Till följd av detta genomgick jag 2012 en total höftledsplastik men efter den operationen har jag ännu svårare att gå och har en haltande, vaggande gång och ONT.
I fjol 2016 åkte jag till Tyskland (Köln) för en ”second opinion”. I och med att jag gått obehandlad i så många år har mitt lipödem nu utvecklats till ett lipolymfödem stadie III i benen och lipödem stadie III i armarna.
Det här betyder att det nu är det bråttom för mig att få hjälp – annars hamnar jag i rullstol.
Idag är jag 100% sjukpensionär
Jag försöker förlika mig med tanken på att jag kommer att bli beroende av andra människor och familj framöver och även om jag vet att de ställer upp och hjälper mig så har de sina egna liv att leva.
Jag kan inte låta bli att tänka på hur allt kunde varit om jag fått behandling för min sjukdom – jag saknar mitt liv.
2017 Har varit hos Dr Stutz i Tyskland och gjort 3 medicinska fettsugningar på 6 veckor mellan 25/4 -29/5
Min son tog sig ledig från sitt jobb för att stötta mig på min resa. Han och min dotter vill att jag ska få bra livskvalitet.
Armar: 3.250 L.
Höft/lår 6.600 L
Vader/knän 8.550 L
Sammanlagt blev det 18.4 L fett
Till en kostnad fn 200 000 kr
5000 £ pr op + resa hotell och uppehälle i 6 veckor.
#vibehövervård
Jag har sjukdomen lipödem. Idag har den helt tagit över min kropp och styr mitt liv. Benen har vuxit till en grotesk storlek, orsakar smärta och orörlighet. De är så tunga att jag inte längre orkar bära min egen kropp utan tvingas till att leva ett stillasittande liv. Med hjälp och i rullstol kan jag ta mig ut ibland men blickar och kommentarer gör att jag alltmer stänger in mig hemma. Jag döms ständigt som fet av okända och gravt överviktig av sjukvården. Jag är helt sjukskriven men får varken vård eller behandling. Jag lever men har inget liv.
#vibehövervård
http://allrahemligasterummet.blogg.se
http://www.svenskaodemforbundet.se/lipodem/lipodem/
Tänk dig att gå med ständig smärta i ben och armar varje dag. Det kan kännas som tandvärk, mensvärk och ibland som du har influensa. En smärta som ibland är mer hanterbar men också kan bli helt förlamande i kraft.
Tänk dig att gå med hård kompression dagarna i ända. På ben och på armar. Vinter som sommar.
Benen värker, de är stora och tunga. Varje steg gör ont och det gör ont i fötter och i rygg.
Du bär på en sjukdom. Du diagnosticeras med en fettcellssjukdom. Du har Lipödem. Det är inte ditt fel att du ser ut som du gör. Det spelar ingen roll hur mkt fett du försöker att förbränna så är din sjukdom här för att stanna. Fettcellerna är felprogrammerade, löper amok, växer till sin dubbla storlek, in i vävnader och nerver. Lymfbanorna täpps till och ditt lymfsystem blir sämre fungerande. Du får smärtsamma ödem. Det gör fruktansvärt ont och försämrar din livskvalité avsevärt.
Sjukdomen kanske kom smygande eller blev mer synlig efter du kommit in i tonåren, efter du fött barn eller börjar komma in i klimakteriet. Vid hormonella förändringar i kroppen.
Jag har alltid varit noga med vad jag äter och att röra på mig.
För drygt tre år sen drabbades jag av en höggradig utmattning. Jag hade aldrig sökt för mina onda och tunga ben. Jag hade inte reflekterat över att smärtan kunde vara ”onormalt”. Ont hade jag liksom alltid haft. Men nu blev smärtan bara värre och värre. Ben och armar växte i storlek och jag fick ständiga inflammationer.
I våras fick jag både diagnoserna Lipödem och fibromyalgi. Det enda jag vill är att få komma tillbaka till arbetslivet igen och återfå fysisk kapacitet.
Min kropp orkar otroligt lite påfrestningar idag. Jag kan inte träna eller göra pulshöjande aktiviteter pga lipödemet. Och det vet ju alla att vi mår bättre av motion och aktivitet. Det stärker oss. Om jag tränar får jag ständiga inflammationer, ökad smärta och blir sängliggandes. Jag klarar kortare lugna promenader. (Jag är 39 år).
Min sjuka kropp motarbetar mig i mitt kämpande att bli frisk.
Jag har en diagnosticerad sjukdom men jag får ingen vård för den inom landstinget. För att bli av med lipödemsmärtan krävs särskilda fettsugningsoperationer som kan få bort de sjuka fettcellerna.
Vill jag bli av med värken måste jag bekosta sådana operationer och eftervård själv.
Fibromyalgin är kronisk den kan inte försvinna. Men att bli mer och mer fysiskt inaktiv pga lipödemet gör att jag blir sämre i fibromyalgin.
Lipödem beräknas drabba ca 10% av alla kvinnor och är ärftlig. Karaktäristiskt för sjukdomen är smärtande, gropiga ben. Tunna smala fötter och en förhållandevis liten kropp till de stora och tunga benen och armarna. Man har lätt för att få blåmärken och de drabbade områdena är kalla med dålig cirkulation.
#vibehövervård
#vibehövervård
Redan som sjuåring märkte jag att mina ben inte såg likadana ut som de andra tjejernas. Jag jämförde på gymnastiken och kände mig annorlunda.
När jag var elva tyckte jag att jag var tjockast av alla, trots att jag i själva verket var väldigt lång och smal. Det var knepigt att få på sig de supertajta Wranglerjeansen som var moderna med höftben som stack ut! Men det var något med utseendet på låren som inte var som andras.
På högstadiet började mina ryggproblem med upprepade ryggskott. Under gymnasiet var jag fortfarande normalsmal men låren växte och var tydligt dallrigare än andras. Var det verkligen bara jag som såg det?
Vid 25 hade jag fullt av celluliter och vid 40 utvecklade jag fibromyalgi. Övervikten var vid det laget ett faktum. Dallret hade spridit sig till överarmarna och jag mindes min mormors armar som var så ofantligt mjuka och lena, men alldeles skvalpiga.
Min mamma var en typisk päronform, mycket späd upptill och fem storlekar större över rumpa och lår, med tjocka vader.
Jag kämpade med min övervikt och min självbild. Fortsatte fråga olika läkare om varför mina ben såg ut som de gjorde, men ingen visste. Jag var inne på lymfödem men blev avfärdad med att jag “ju inte hade haft cancer”. Det var bara att gå ner i vikt, så skulle allt ordna sig.
Jag bantade och bantade och det blev bara värre.
Mina tjocka kroppsdelar värkte och ömmade. De blev isande kalla på vintern och tinade inte upp förrän efter många timmar inne i värmen. Ett barn sittande i knät var tortyr för mina ben. Själva huden brände oförklarligt, t o m mjuka kläder kunde vara en plåga.
Efter alla år med smärta fick jag så till sist förklaringen, samma år jag fyllde 50.
Lipödem.
Mina symtom var en sjukdom. Jag var inte ensam. Min övervikt var inte mitt fel.
Många av mina hälsoproblem visade sig dessutom hänga ihop med lipödemet: fibron, ryggvärken, överrörligheten, IBS:en…
Lipödem drabbar kvinnor, det är ärftligt och utlöses av hormonella förändringar. Ca 10 % av alla kvinnor är drabbade, i olika stadier.
För mig blandades lättnad med sorg under många månader medan jag sökte all information jag kunde och letade efter behandling.
Det visade sig inte finnas mycket tillgängligt. Det mesta måste vi betala för privat, och det är dyrt. Jag hörde till de lyckligt lottade som fick kompressionsplagg på högkostnadskortet. Tjocka, hårda strumpor för både armar och ben skulle bäras sommar som vinter. Jag fick låna hem en lymfapress. Men massagen och andra behandlingar jag så väl skulle behöva var förbehållet andra patienter med lymfflödesproblematik, eller måste betalas privat. Jag hade hunnit bli sjukpensionär pga mina hälsoproblem och då finns inga möjligheter att bekosta sådan behandling själv.
Många får inte ens den nödvändiga kompressionen. De som väljer att gå igenom en operation för att bli av med smärtan får betala den själv och oftast göra den utomlands.
Mitt sätt att hantera sjukdomen är genom kostomläggning och fortsatt kompression. Ketogen kost har gjort underverk för mig både vad gäller lipödemet och fibromyalgin. Den har minskat min inflammation och jag är numer i stort sett smärtfri. Det har givit mig livet tillbaka. Jag kommer alltid att ha lipödem, men det är numera hanterbart tack vare maten jag äter.
Idag uppmärksammas lipödem i kampanjen Berätta din historia. Nu har du hört min. Kanske känner du igen något i den. Du känner garanterat en kvinna som har lipödem, antingen hon vet om det eller inte.
Kunskapen och medvetenheten om sjukdomen behöver bli enormt mycket större, liksom resurserna.
Vi behöver och har rätt till vård!
https://www.facebook.com/groups/LipodemKetogenKost/ (Grupp för lipödemiker och deras vårdgivare)
#ViBehöverVård
#InteVårtFel
#LipedemaNotObesity
Inte mitt fel
Idag handlade det om lipödem hos Malou efter 10.
Visste du att ca 400 000 kvinnor i Sverige har lipödem?
Nej, troligen inte.
Det värsta av allt är att inte heller vården känner till sjukdomen – mer än undantagsvis.
Just idag uppmärksammar många av oss som har sjukdomen lipödem, behovet av vård.
Vi lipödemare uppmärksammar denna sjukdom med vår historia idag.
Hur vården, fram tills nu, diagnostiserat oss med fetma.
Att vi behöver äta mindre och röra på oss mer. Många lipödemare har fått gastric bypass/liknande operationer men där det mest varit till hjälp på överkroppen.
Svullnad och värk i underkropp har bestått.
Många (bl.a jag) har fått ätstörningar, starkt självhat pga negativa kommentarer.
I 20 år, alltså mer än halva mitt liv har jag mått dåligt över hur min kropp ser ut.
Tränat som en galning i perioder, gått ner massa i vikt med olika smarta dieter, men ändå haft samma konstiga kroppsform och smärta.
När jag var tonåring var jag så pass smal att jag blev sjuk.
En ätstörning sa de.
Anorexi.
Jag kämpade emot och fick bukt på de relativt snabbt med god hjälp från vården och familjen.
Flyttade hemifrån som 17 åring och levde det där bekymmersfria livet man drömmer om.
Det var då problem startade…
Fattade inte varför jag inte kunde se ut som alla andra och ha snygga jeans och fina toppar.
Jeans! Det har jag inte ens kunnat köpa i affärerna. Mina lår och rumpan oavsett hur mycket jag har vägt har jag aldrig kunnat klämma ner i ett par vanliga snygga jeans.
Sen kom stretchjeansen som en “gift from heaven” och jag kunde iallafall försöka passa in.
Ja det var nog det jag spenderade mest pengar på i min ungdom. Stretchjeans som hela tiden skavdes sönder mellan benen!
Kunde inte gå utan enorma skavsår på låren.
Värst var det när jag som 24 åring gjorde lumpen här på Gotland. Tänk er att vara tvungen att gå i långkalsonger året runt!
Ja, tyget i uniformen brände mina lår så att jag tillslut inte kunde röra mig. Enda lösningen var att ha mjuka sköna långkalsonger under hela tiden.
Och på tal om att bränna pengar så har gymkort och diverse dieter nog varit på topplistan de sista åren.
Att nu fått diagnosen lipödem förändra allt.
Den träning jag älskar och har hållit på med de senaste 5-10 åren har ju varit HELT FEL.
Den har snarare förvärrat tillståndet.
I 20 år har jag gjort allt för att dölja mina ben.
Aldrig varit på stranden och badat och om jag mot förmodan fått på mig en bikini så har jag legat i vassen och gömt mig eller varit utomlands där ingen känner mig.
Otroligt obekvämt och ångestladdat att åka till badhuset med barnen.
Har tre underbara barn.
Vid varje graviditet har det blivit värre och värre.
Nu är vår son 2 månader och även om jag hemskt gärna skulle vilja ha fler bara så kommer min kropp som den är idag inte att klara av det.
Jag har fått diagnosen lipödem stadie 2 (benen, rympan, magen och armarna)
Denna diagnos har gett mig så många svar!
All smärta i benen, alla blåmärken, all misslyckad bantning.
Lipödem är en kronisk sjukdom där man har sjukligt förändrade fettceller, utvecklas oftast i samband med stora hormonella förändringar.
Förväxlas ofta med fetma, Sjukdomen startar oftast på rumpa & lår.
Man är oftast flertalet storlekar mindre på överkroppen än underkroppen.
Huden liknar celluliter & man kan uppleva mycket stor smärta vid tryck på huden. Även blåmärken uppstår ofta vid lätt tryck mot huden.
Man räknar med att 10-11% av Sveriges kvinnor är drabbade men att det är väldigt få som har vetskap om att det är en sjukdom dom faktiskt kan ha, dvs Lipödem då sjukdomen är relativt okänd i Sverige.
Lipödem finns i 3 olika stadier.
Tyvärr så känns det inte som vi har rätt till så mycket vård i Sverige, i mångas fall så är operation en lösning för att framför allt slippa smärta, dock får vi med Lipödem bekosta den själva.
Nu vet jag varför jag ser ut som jag gör och varför det jag gjort inte hjälper.
Nu kan jag bara acceptera och försöka kämpa på egen hand.
Jag personligen kommer aldrig att kunna operera mig om inte det blir en drastisk ändring inom vården och vi får ekonomisk hjälp och stöd.
Här på Gotland finns ingen hjälp att få från kommunen med t.ex lymfmassage eller andra hjälpmedel.
Vid mitt första besök fick jag ett par kompressionsbyxor till priset av egenavgiften 200:- så det får jag vara nöjd med.
Med mitt inlägg inkl. en bild på mig själv så vill jag sprida vetskapen om Lipödem. Kan jag bara få en endaste människa att känna igen sig, slippa kroppshat eller bara må bättre så är det helt klart värt det.
Lipödemfettvävnaden går inte att banta bort!
Jag är sjuk & det är inte mitt fel!
Sprid min berättelse, berätta för någon om denna sjukdom som kanske i sin tur sprider den vidare…allt för att vi ska kunna få bättre vård i Sverige.
P.s Tycker någon att bilden är motbjudande, scrolla vidare.
http://www.tv4play.se/program/link?video_id=3946195
#vibehövervård #maloueftertio #lipödem
Varning ! Här kommer det längsta inlägg jag skrivit?
I dag måndag 27/11 I Malou efter tio kommer det att handla om Lipödem. Se gärna.
http://www.tv4play.se/program/link?video_id=3946195
Samtidigt kommer det göras en mediakampanj för bättre vård som i nuläget nästan är obefintlig.
Vad har det med mig Mimmi att göra, tänker du….
Vi har blivit ombedda att berätta vår historia för att få bättre vård. Så nu gör jag det och delar den sedan vidare tillsammans med mina medsystrar.
Efter 40 år av smärta i kroppen och en övervikt som inte vill försvinna fick jag i för en månad sedan min diagnos. Lipödem! (I Stockholm)
En kronisk, ofta progredierande svullnad i fettvävnaden på vissa ställen på kroppen som orsakar smärta och en lokal underfunktion i fettvävnadens lymfkärl.
Jag har stadie 2 typ 3 och 4, vilket betyder att jag har Lipödem från midjan och nedåt, även i armarna och troligtvist nacke o mage.
Som jag kämpat!! Dieter och träning utan resultat. Mer värk och ”fetare”blev jag.
Whiplashskador och nacken rasade,ännu mer smärta. Smärtan i nacken tog överhanden och benens värk var ju normaltIllstånd för mig.Haft det så länge att jag inte ens orkade prata om det. Men fråga min man som försökt sova bredvid mig i 35 år! Ja, jag sover ju inte särskilt bra heller, som ni kanske förstår. Inte alls i bland.
På grund av att jag dessutom är svankryggig kommer även ryggskott som ett brev på posten.
Jag vågar inte tänka på hur mycket pengar jag spenderat på naprapater, kiropraktorer, massörer, dieter, sjukgymnaster, träningskort… osv, osv
Dessutom all kränkning av att inte bli trodd. Inte kan du väl bli värre av träning? . ” Lite träningsvärk ” har ingen dött av!! Äter hon verkligen nyttigt? Fuskar?? ”Men du har iallafall en smal fin midja och smalt ansikte”( i allafall??!!!)Vid 55 års ålder har jag inte ens det ?
Idrott och sport var mitt största intresse hela min uppväxt. Jag tränade jämt och tävlade. Jag älskade det!!Det var det bästa jag visste. Under puberteten blev min rumpa och lår större. När jag träffade min man vid 19 års ålder vägde jag 55 kilo men benen utan kläder såg ut som ” tant ben” ( förlåt) och jag tyckte jag var tjock. Jag tränade mer och mer.Inget hände ??Jag stod i provrum och grät och var förtvivlad. Överkropp och underkropp passade inte i hop. Försök komma i ett par 70-80 tals jeans. Big No no!! Jag fick ha” Alla stjärtars byxa”( jo de hette så) Hur coolt var det för en 16 åring som ville ha Hollywoodjeans, Gul och blå och Wrangler?? Min mamma sydde in byxor i midjan och sydde byxor för att passa mig. Tack Mamma!
Skam var min vardag, men utåt log jag. Jag har hatat att gå och shoppa med mina vänner , inte bara för mitt utseende utanför att jag alltid blivit helt slut i benen och haft ont av att gå och stå länge. Vi har skojat om att jag är som ett barn, trött och ont ibenen grinig,Törstig och suttit utanför provrummen på en stol och väntat på att få åka hem.
Efter mitt första barn vid 22 års ålder gick jag upp 20 kilo och 13 med nr 2 som stannade kvar nu i 33 år . Jag har skämtat om det och haft självförakt.
Jag har bantat och gett upp oräkneliga gånger. Skitit i allt för att vräka mig i onyttigheter och sedan börjat om. O nej, inte en ny diet?? inget händer 10 kilo, sedan är det stopp! I bland har jag till och med gått upp, fast jag ätit precis enligt rådgivning. Nu vet jag varför!!!!
Många proffessionella har haft åsikter och råd. Många gånger har jag känt mig kränkt.
För två år sedan fick jag äntligen en MR efter 20 års nackhelvete. Oj, oj inte konstigt att jag hade ont…sas det.
Värken i kroppen ter sig som Fibromyalgi hmm?
Jag älskar livet, jobbet, familjen. Är nyfiken, envis och positiv, för det mesta.
Detta har gjort att jag trotsat smärta och trötthet bara kört på och inte lyssnat på kroppen förrän det skrikit och gett upp. Finns det magsjuka, influensa eller andra infektioner i närheten, kan du lita på att jag får det.Utmattning och sjukskriven flera gånger och nu är halvtid det enda jag orkar.
Vad är lipödem, kanske du tänker nu??
Läs gärna informationen nedan och om du träffar en kvinna ( ung eller gammal) som ser ut som mig och har smärta, äter rätt och blir värre av träning. Berätta att det finns något som heter Lipödem, är ärftligt och går inte att banta bort. Be dem kolla upp det . (11 % av alla kvinnor har det)
http://www.svenskaodemforbundet.se/odem/lymfsystemet/lipodem/
https://youtu.be/TUqyV0Koi9I
http://www.lakartidningen.se/Klinik-och-vetenskap/Klinisk-oversikt/2017/11/Lipodem–en-ofta-forbisedd-men-behandlingsbar-sjukdom/
Just nu bearbetar jag detta, jag är förbannad, ledsen och glad, men ville ändå sprida information för..
Ingen ung tjej ska behöva stå ut med detta självförakt att ha en stor kropp som inte beter sig som den ska och veta att det är något som är fel men ingen tror dig.
Ingen ska behöva stå ut med smärta, svullnad, trötthet utan att få vård!! Som det ser ut nu kommer jag få spendera ännu mer pengar på att få rätt behandling!??
Nu ska jag lyssna på min kropp. Den har oftast rätt. Jag ska lita på vad den förmedlar. Trots alla råd från förståsigpåare. Nu vet jag lymfsystemets betydelse och vad dom händer när det inte funkar som det ska.
Ja, jag har börjat om igen….. men denna gång blir det rätt! Antiinflammatorisk kost har påverkat att jag inte är så öm vid tryck på kroppen. Dock är de jäkla brinnande, svidande, sprängande, trötta, tunga benen kvar. ( och nacken)
Fortsättning följer……
Tack för ordet !
Känner du till Lipödem? Inte?
Det gör inte de flesta i vården heller. Tyvärr.
Det gjorde inte jag heller förren för ca 1 1/2 år sedan.
Då har jag levt med övervikt sedan puberteten och trots mycket träning periodvis har jag aldrig lyckats bli normalviktig. Och inte med kostråd och bantningspiller o dylikt.
Det har absolut inte handlat om vilja/ovilja!
Vet ni hur vården bemöter en? Vet ni hur ens omgivning ofta ser på en? Kanske inte närmaste släkt o vänner men andra som inte känner mig så väl. Vet ni hur man granskas när man är på dans (vilket jag ju älskar att vara på), eller stranden eller över huvud taget bland folk?
Kan ni tänka er vad detta gjort med mig?
Tänk om någon då – eller någon gång sedan min pubertet – hade haft kunskap nog för att lägga ihop mina symptom och förstå att det var lipödem som gjort mig stor och som smärtade. Och inte skuldbelagt mig. Utan gett mig hjälp. Utan att föreslå bantning, bantningspiller eller magsäcksoperation. Utan att sätta stämpel på en som mindre ordentlig, mindre ståndaktig osv. Utan att ge skeptiska blickar o kommentarer när jag berättat om min träning. Utan att föreslå att jag skulle leva på havregrynsgröt under min graviditet. Osv.
Lipödem är en kronisk sjukdom där den som drabbas har sjukligt förändrade fettceller. Den utvecklas ofta i samband med stora hormonella förändringar såsom pubertet, graviditet eller klimakterium och har därför ingenting att göra med fetma som den ofta förväxlas med. Smärtan sitter bl.a. i de drabbade fettcellerna vilket innebär att även lätt beröring gör ont.
Ett annat symptom är att fettcellerna i lipområdena förstoras och kan kännas som allt från risgryn till frusna ärtor.
Ytterligare ett symptom på lipödem är att de förstorade fettcellerna täpper till de ytliga lymfkanalerna och det innebär att vätskan blir kvar i kroppen och på så vis bildas ödem. De drabbade områdena blir tunga och gör ont och det finns en ständigt pågående inflammation i fettvävnaden eftersom lymfsystemets viktigaste uppgift – att transportera bort slaggprodukter ur kroppen – inte fungerar.
Lipödem går troligen inte att bli av med, men med rätt behandling kan utvecklingen stoppas upp och problemen lindras. Vad hade hänt om min sjukdom upptäckts i tid och om jag hade fått vård?
Lipödem brukar delas in i stadier och för många stannar sjukdomen av sig själv vid stadium 1, för andra fortsätter sjukdomen att utvecklas och symptomen blir värre och värre om inte vård ges i tid.
Se dig omkring – du har förmodligen många lipödemiker i din närhet.
Visste du att ca 400 000 kvinnor i Sverige har lipödem? Nej, troligen inte.
Just idag uppmärksammar många av oss som har sjukdomen lipödem, behovet av vård.
Många bemöts av okunnighet i vården. Många får slåss för att få hjälp. En kamp på ojämna villkor.
Jag har ännu inte lyckats.
#vibehövervård
#ltkalmar
#lipödem
#SÖF
Denna vecka förs en kampanj för att lyfta svårigheter vid lipödem. Detta är mitt bidrag:
Jag har haft problem med värk i min kropp i många år och nu har jag fått en förklaring på detta. Jag har antagligen lipödem. En kronisk sjukdom med förändrade fettceller som växer och blir stora. Dessa fettceller går inte att banta bort. Typiskt för lipödem är att det samlas på underkroppen och armar. Det innebär att underkroppen ofta är flera storlekar större än överkroppen. Eftersom fettcellerna är förstorade trycker de mot huden och gör så att lymfsystemet inte fungerar som det ska och ger samtidigt värk. Jag skriver att jag antagligen har lipödem för denna sjukdom står man väldigt okunnig inför i den vanliga vården. Både diagnos och hjälp är väldigt svårt att få. Detta trots att cirka 10% av Sveriges kvinnor beräknas lida av det. De som känner mig vet att jag gör allt jag kan för att må så bra som möjligt. Många massörer, sjukgymnaster, kiropraktorer, naprapater m.m har passerat förbi. Jag har lärt mig meditera och kör bl.a yoga. Jag har kontakt med en psykofysiolog som hjälper mig. Lymfmassage och kompression kan hjälpa och blir mitt nästa steg. Allt måste dock bekostas av mig privat. Jag törs inte räkna ut hur mycket pengar jag lagt ut under åren och jag blir irriterad när jag inte kan få hjälp inom den vanliga vården.
Det finns många som har det värre än jag men jag vill dela min historia för att få en förändring för både mig och alla andra där ute som lider av lipödem.
#vibehövervård #lipödem #intemittfel
Redan som tonåring blev mina lår stora. Kobent, ja så kallades det.
Och de blev värre och värre efter varje graviditet. Efter 6:e barnet, kämpade jag mej ner 32 kg i vikt, 3kg hud skars bort från min mage.
(Mao skars varenda lymfnod av, vilket jag inte förstod då)
Där började den ständigt molande värken.
Mina ben, min rumpa, mina armar växte, blev större, med “bubblor” (fettansamlingar) under huden.
Värk, beröringssmärta, blåmärken.
Jag har så länge undrat; vad är det för fel.??? Varför???
För ca 1 år sen fick jag veta.
Jag har en fettcellssjukdom, där lymfsystemet inte funkar. Lymfnoderna transporterar inte lymfan, slaggprodukterna, utan gör den till fettceller.
Jag är en av 11% kvinnor som har denna ärftliga, smärtsamma, både fysiskt och psykiskt, “jävliga” sjukdom: Diagnos lipödem.
Den är orsaken till fel benställning som i sin tur orsakat min artros i både fötter och knän.
Den är orsaken till smärtan i benen dag ut och dag in.
Den är orsaken till tröttheten.
Osv.
Sorgligt med diagnos, som är livslång.
Skönt med diagnos; äntligen fattar jag.
Äntligen kommer jag få hjälp med så mycket.
Men nej, läkarkåren vet inte ens vad det är. !!!
Har så många gånger bara fått veta att jag är för tung (som om jag inte redan visste), att jag ska äta minde och röra mej mer. (vilket förvärrar lipödemet).
I det här landet får vi ingen hjälp.
Vi får bekosta våra kompressionsbyxor själva. Bekosta kostsam lymfmassage helt och hållet själva.
Vill vi ha befintlig hjälp får vi vända oss till läkarna i Tyskland och även det får vi bekosta själva.
#vibehövervård
Tänkte lägga ut en bild på mina ben, men skäms alldeles för mycket. Trots att det inte är mitt fel.
Mitt hjärta klappar fort nu, ska jag våg skriva detta? Hur ska det tas emot? Jag måste, jag måste för min dotters skull. Hon kan ha ärvt detta från mig. Jag måste se till att hon får den vård hon behöver om hon skulle ha oturen att få min gen. Den som gör att jag har sjuka fettceller.
Jag har i hela mitt liv alltid varit större än alla mina vänner. Framförallt har mina lår och mina höfter varit gigantiska i jämfört med andra. Eller så har det känts i alla fall. Inga byxor har passat. Jag har alltid skämts över min kropp. Jag har inte velat visa benen. Jag har skojat ibland om att det är tur att jag inte har större byst för då skulle jag se riktigt fet ut. Denna känsla av att aldrig vara snygg nog har satt sina spår. Jag har kräks upp mat, jag har slutat äta mat, jag har hetsätit mat för det spelar ingen roll, jag ser ut som jag gör ändå. Jag har testat alla dieter, sopp, Lchf, Atkins, pulvershakes mm men inget har fungerat. I mitt fall har min låga självkänsla ofta lett till destruktiva val. Hade jag vetat det jag vet idag kanske mitt yngre jag hade mått så mycket bättre.
Nu när jag är äldre så har utseendet inte så stor del i det hela. Efter min sista graviditet så har jag ökat i omfång och nu är det värken och trycksmärtan på benen som är det som är jobbigast. Den molande värken som antingen är där hela dagarna eller kommer framåt kvällen. Den där värken som gör att jag känner mig sjuk. Jag vill ibland kapa benen vid nedre delen av buken. Det känns som mensvärk fast i benen. Jag har dock tur, jag klarar ofta av att sova om jag äter en Ipren och en Alvedon, det finns andra som har det värre. Värken blir också extra svår vid fysisk aktivitet. Jag springer 2-3 gånger i veckan och har under det sista året undrat när man ska sluta ha ont efter en springrunda. Borde inte kroppen vara van nu? Är jag fortfarande så otränad att jag inte kan springa utan att få ont. Är jag så dålig?
Den 28 september vände det för mig. Jag fick då svar på mina frågor. Jag är inte dålig, jag fick diagnosen lipödem. En sjukdom som gör att jag har sjuka fettceller som trycker på mina lymfkärl och detta gör att mitt lymfsystem inte fungerar ordentligt. Benen blir inflammerade och då kommer värken. Jag har haft min diagnos i två månader. Jag är mitt inne i en djungel av kompressionsmaterial, lymfterapi och konsultationer hos olika plastikkirurger. Allt detta får jag bekosta själv. Det finns ingenstans att vända sig. Vården anser ofta att vi som kommer med detta bara måste banta lite. Tappa några kilo så är det bra sen. Det är också svårt att hitta en lymfterapeut som är landstingsansluten. Vi är många därute, man räknar på att 11 % av alla kvinnor har diagnosen och vi behöver vård nu. Jag skriver detta för min dotter och andra unga kvinnor. Jag hoppas att ni får hjälp i tid i framtiden.
#vibehövervård
#maloueftertio
Jag har sjukdomen Lipödem!
I nästan 43 år undrade jag varför mina ben var som dom var och trots att jag vid flera tillfällen frågat läkare om mina problem med benen fick jag aldrig något vettigt svar eller någon som visade intresse för att ta reda på vad som var fel.
13 år gammal hade jag min första upplevelse att något inte stämde, benen var helt plötsligt som bly när jag skulle springa ett 100m lopp på friluftsdagen i skolan.
Kläder och stövlar blev svårt att hitta som passar mina olika storlekar på kroppsdelarna.
Träning ger svår värk och går inte över på samma tid som mina vänners trots att jag rör på mig extra (lymfsystemet klarar inte av att få bort mjölksyran bra), streching funkar inte alls.
Enda träning som fungerar är lågintensiv träning och helst bassängträning. Att springa går inte, att försöka hänga med vid promenader med andra är svårt och slutar nästan jämt med att man är på efterstjälken.
Myggbett ger svår klåda och stora bulor på benen och lämnar ibland små knölar efter sig samt blir ibland infekterade så jag har fått äta antibiotika flertalet ggr.
Tränar och äter bra genom åren men kommer inte tillrätta med varken ben eller armar (lipödem i armarna kom vid graviditet) och vården ifrågasätter både vad jag gör i form av motion och vad jag äter och jag utvecklar en ätstörning.
Förutom tyngdkänslan, alla blåmärken, tryckkänsligheten och värken är det en sjukdom som tar hårt på psyket, depression och utmattningsdepression är något jag haft flera ggr i mitt liv och jag lever fortfarande med konsekvenserna av dessa än idag.
Idag när jag ser tillbaka på mitt liv kan jag klart se hur sjukdomen påverkat mitt liv och hur jag hade kunnat må och haft det om jag fått vård och hjälp i ett tidigt skede. Har gått miste om en hel del saker jag inte orkat pga sjukdomen när mina barn var små och även nu när barnbarn kommit och mormor ”inte har ork”.
Inte heller blir jag frisk från de utmattningsdepressioner jag haft där även lipödem haft sitt ”finger med i spelet”. Att alltid behöva gömma kroppsdelar, alltid försöka vara så pass bra och duktig att andra ser det och inte ens ben och armar, att bli ifrågasatt av av andra människor inom och och utanför vården fast man kämpar som en tok.
Ifrågasatt och med djup utmattningsdepression vänder jag mig till vården för en gastric by pas och får då 2 års väntetid, jag väljer att höra en privat pga hur dåligt jag mår. Går ner i vikt, dock inte som andra med samma op och storleksskillnaderna på ben och armar mot resterande på överkroppen kvarstår.
Blir äldre och värken ökar, inflammationerna kommer oftare och oftare och jag känner en rädsla att till slut inte kunna gå på benen alls till slut. Tänker på min farmor som jag är lik i kroppen och som hade det svårt med sina ben och inte kom ut ur sin lägenhet till slut.
Hösten 2016 reser jag till Turkiet med en vän och vi går på hamam, får massage av en kille som arbetat i Tyskland och han upplyser mig om att ”sånt här kan inte han ta hand om”, ”du måste till en lymfterapeut”. Med den knackliga engelskan var det svårt, men väl hemkommen funderar jag på det han sagt och tänker att jag måste kolla upp detta. Söker lite annat på nätet och får plötsligt upp en veckotidningsartikel om en kvinna med sjukdomen lipödem och polletterna börjar trilla ner tonvis.
Söker läkare för remiss till rehab mösseberg för utprovning av kompression. Vid läkarbesöket säger läkaren att ”lipödem, vad är det för något?”, jag svarar att det finns en diagnoskod för sjukdomen och han svarar ”det hade bisexuella med förr”. Jag talar om att Tyskland behandlat lipödempatienter i minst 20 år och då säger läkaren att ”dom har haft fel förr”. Vi kommer till slut i alla fall överens om att jag har och har haft mycket problem med mina ben och senare armarna med och jag får en remiss till mösseberg.
Idag får jag kompressionsplagg 2ggr per år, skulle behöva hjälp med någon form av lymfdränage (gärna lymfapress att ha hemma), möjlighet till operation i form av fettsugning eftersom jag blir sämre fortare o fortare. Lipödemfettet kommer inte tillbaka efter fettsugning, men att försöka banta och motionera bort det går inte eftersom det inte svarar på detta. Egenvård i all sin ära, vi är många som gör detta men behöver mer hjälpmedel då vi fått även andra problem med våra kroppar och orken inte finns i den grad den borde om man varit frisk för övrigt.
Straxt efter att jag såg artikeln om lipödem var Jenny (Inte mitt fel) på Malou von Siverts program på tv med information om sjukdomen och hennes kommande operation. Insåg rätt fort att detta med operation var något även jag ville pga ökad livskvalité (mindre eller ingen värk, större rörelseförmåga och mycket mer).
Nu har jag två operationer inbokade under nästa år som jag får finansiera själv trots att detta är en sjukdom som påverkar lymfsystemets funktion negativt och alltså även immunförsvaret, ger värk, problem med att röra sig, lätt att få blåmärken, kraftig tyngdkänsla, tryckkänslighet, psykisk påverkan, depression, utmattningsdepression, lymfödem (lipolymfödem), ätstörning och i mångt och mycket mycket mycket mer.
Vi är ca 10% av alla kvinnor som har denna sjukdom och som ses som feta, onyttiga, osmarta och i mångt och mycket lite äckliga för vi kan ju inte ta hand om oss på rätt sätt.
Detta är en grym sjukdom på många sätt, vi bli mobbade av medmänniskor både i och utanför vården.
Det som gör mig riktigt förbannad är att veta att man fann sjukdomen 1940 och än idag lider massor av kvinnor för dom står utan vård och dom flesta inom vården kan ingenting om sjukdomen.
Efter tv programmet där Jenny deltog och man talade om lipödem så var det som om de få gläntande dörrarna i vården snabbt slog igen, oj nu kommer kvinnor som vill ha vårdhjälp och det kostar ju pengar så snabbt igen med dörren. Ingen jäkel tänkte att det kanske skulle kosta en del i början, men att det fanns vinster i det hela till slut.
För varje kvinna oavsett när i livet sjukdomen lipödem bryter ut (ex pubertet, graviditet, klimakteriet), så får man diagnos, behandling, kompression och möjlighet till operation så är ju chansen stor att dom slipper belasta vården med allt ovan beskrivet och även andra stressutlösta sjukdomar samt ortopediska problem som man lätt får och då är jag rätt säker på att det blir både bättre och billigare för vården, samhället och den den som har sjukdomen.
Många tror att fett är fett, det finns flera typer av fett i vår kropp och vid lipödem får en av dom en onormal utveckling som då skapar alla dessa problem i vår kropp. Att göra en operation i form av fettsugning är alltså inte en sk skönhetsoperation som många tror, det är smärtan i första hand vi vill ha bort, förbättrad cirkulation och att slippa hamna i den sitsen att vi inte kan använda våra ben och armar.
Idag gör Jenny sitt andra framträdande i tv 4, Malou efter tio med om sjukdomen lipödem och hennes nu avklarade operationer i Tyskland, hjälp oss även du som läser detta att informera andra om sjukdomen och se till att vi som lider av detta får vård! #vibehövervård
Idag medverkade Jenny Borg i en uppföljande intervju i Malou efter tio, TV4, och i samband med det går många modiga svenska kvinnor ut offentligt och berättar om sin situation med lipödem.
Det var genom Jennys blogg http://www.intemittfel.se som jag först hörde talas om lipödem för nästan snart ett år sedan. Jag tappade hakan när alla symptom som beskrevs stämde så väl och förklarade det jag upplevt sedan tonåren och som förvärrats efter graviditeter.
Sedan dess har jag googlat och gjort research, läst massor, kollat youtube-klipp, chattat med andra kvinnor i olika facebook-grupper, blivit admin i Lipoedema Warriors, själv startat en blogg och delat med mig om min situation i en intervju i NWT i samband med Lipedema Awareness Month som pågick under juni.
Genom antiinflammatorisk kost, daglig användning av kompressionsplagg, medveten andning, träning, rebounding, promenader, kosttillskott, IR-bastu, lymfmassage och stöd från min omgivning känner jag nu tillförsikt. Jag känner att jag gör vad jag kan för att må så bra som jag kan.
Men jag tycker att det är ett problem att ”kvinnosjukdomar” försummas inom den konventionella sjukvården. Det finns en diagnoskod för lipödem, men inga nationella riktlinjer. Ingen vårdplan. Jag fick själv byta läkare och sedan lämna in Svenska ödemförbundets folder inför mötet med den nya läkaren för att bli bemött med någon slags respekt och förståelse. Detta behöver förändras. Alla förtjänar att bli tagna på allvar när de vänder sig till sin vårdcentral.
Jag kommer att fortsätta som jag gör med min egenvård oavsett vad som händer vårdpolitiskt, och jag har själv inga planer på operation. Men visst, att hantera mitt hälsotillstånd är väldigt kostsamt – så får jag önska fritt skulle jag gärna se att det gick att få subventionerade kompressionsplagg, lymfmassage, vattenbassängsträning och liknande stöd att få genom mitt landsting. Större anslag till seriös forskning (både i Sverige och internationellt) står också på önskelistan.
Framförallt önskar jag att de unga kvinnor som brottas med sin självkänsla på grund av att deras kropp inte ser ut som idealet eller beter sig enligt normen när det gäller dieter och träning – får hjälp att utreda om det kanske rör sig om lipödem. Med rätt kunskap kan vi ge oss själva bästa förutsättningar för självacceptans och självkärlek.
Nu har jag inte uppdaterat min blogg på länge då jag har haft en väldigt fullmatad höst. Men min intention är att försöka få upp blogginlägg lite mer regelbundet. Undrar du över något – fråga gärna!
#lipödem #lipedema #lipoedema #lipedemaawareness #vibehövervård
https://lipedema.blog/2017/11/27/hej/
Hej
Jag heter Sara och jag är drabbad av lipödem. Jag har aldrig någonsin blottat mig så mycket som jag kommer att göra med detta inlägget. Tårarna rann oavbrutet när jag skrev texten. Men hjälper det en enda drabbad ung person att minska sitt självhat och förstå att det inte inte är deras fel så är det värt det.
Sedan övre tonåren har jag vetat att det är något sjukligt med mina ben. De var oformliga, svampiga och oproportioneligt stora i förhållande till överkroppen. Det trots att jag alltid varit aktiv och tränat ett flertal olika sporter regelbundet. Jag har också alltid varit känslig för tryck och hårdare beröring då det både smärtat och orsakat stora blåmärken.
Jag har gjort ultraljud av hjärtat, tagit blodprover för elektrolytrubbningar & hjärtsvikt, lymfscintografi, åderbråcksoperationer, fått vätskedrivande läkemedel på recept. Allt från välmenade läkare som betittat mina ben och inte vetat vad de ska tro eller göra. Visst är det sjukt att ha blivit föremål för detta när man är runt 30år gammal?
En del av mina vänner känner till hur missnöjd jag varit med mina ben. Ingen känner till är hur mycket ångest och begränsningar det genererat genom åren. Inte ens min nuvarande sambo. Solsemester med polarna? Njae, är inte så förtjust i sol. Ska vi lära oss surfa? Njae tycker inte om kallsupar. Knälång klänning som dresscode… jag kommer nog inte. Bada i havet.. brr kallt. Simma i simhallen… tycker inte om klor. Tävla i hästsport… njae inte min grej. Bastufest? Bara med vissa utvalda vänner. ALLT har varit svepskäl för att jag inte velat avslöja hur mina ben ser ut.
När jag tog anställning i försvarsmakten bestämde jag mig en gång för alla att träna bort skiten. Jag tränade intensivt i flera år och visst gick jag ner lite i vikt och visst blev jag vältränad. Det var dock näst intill omöjligt för mig att klara tiderna för löptesterna. Jag tränade desperat och var och vartannat löppass slutade med att jag spydde av utmattning. Men det hjälpte föga. Hård träning 4-5 dagar i veckan gav endast marginell effekt på benen och löpkonditionen. Resten av kroppen var jäkligt fit dock. Ett av mina starkaste minnen är hur jag misslyckades med ett fälttest och grät hela kvällen i det dolda. Jag får än idag ångestliknande känslor när jag tänker på löpträning.
Jag är expert på att dölja mina ben. Det finns inte många som sett mig med bara ben någon längre stund. Det har ibland varit en stor utmaning. För hur gömmer man sig på en militärcamp i afghanistan? Där gemensamma omklädningsrum och bästa fritidssysslan är vollyboll, i 40 graders värme?
Efter att jag kommit hem från utlandstjänsten så bestämde jag mig för att mina ben inte ska få hindra mig att göra det jag vill. Jag utmanande mig och började ha knälånga klänningar, shorts och till och med gå några meter med bikini utan att svepa handduken omkring mig. Jag har börjat tävla lite i dressyr.. en sport där långa smala ben klädda i vita ridbyxor är ett signum. Det har varit och är fortfarande förknippat med stor vånda. För jag glömmer aldrig kommentarer om mina ben, välmenande såväl som illvilliga och det har blivit några med åren…
När jag hittade bloggen inte mitt fel så var det något som brast i mig. Jag grät och grät och grät när jag insåg att jag inte var ensam och att det inte var mitt fel. I 20 år har jag flera gånger varje dag tänkt hur äckliga och fula mina ben är och hur värdelös jag är som tydligen inte kan träna och äta mig till ett normalt utseende. Det var en stor tyngd som lättade från mina axlar den dagen.
Tyvärr har sjukdomen eskalerat det senaste året. Jag har ofta väldigt ont i vävnaderna och benen känns alltid som bly även på morgonen, vilket det inte gjort tidigare. Därför har jag nu sökt hjälp och fått ett fantastiskt bemötade från min vårdcentral, vilket tyvärr är få lipödemiker förunnat.
För trots att lipödem har en diagnoskod och internationellt är en erkänd sjukdom så finns det idag inga riktlinjer för vård och hjälp i Sverige. Många drabbade blir bemötta med välmenande men nedlåtande förmaningar om kost och motion. I stället för hjälp med lymfterapi får de en remiss för gastric bypass. (Vilket för övrigt inte avhjälper lipödemdrabbade områden).
Tack vare Svenska ödemförbundets hårda arbete och många eldsjälars engagemang så börjar problemet uppmärksammas och en del får åtminstone ett värdigt bemötande från sjukvården. Fortfarande får drabbade bekosta största delen av sin vård själva.
Jenny Borg som driver bloggen inte mitt fel medverkar i programmet Malou efter tio. Kl 10.00 TV4 på måndag och kommer berätta mer om lipödem. Se det på tv4play.
Detta är mitt bidrag till kampanjen #vibehövervård och #intemittfel
http://lakartidningen.se/Klinik-och-vetenskap/Klinisk-oversikt/2017/11/Lipodem–en-ofta-forbisedd-men-behandlingsbar-sjukdom/
http://www.svenskaodemforbundet.se/lipodem/lipodem/
Åh, Sara Jag lider med dej, och jag ska göra allt jag kan för att upplysa människor om denna hemska sjukdom. Det blir ett av mina bidrag jag kan göra direkt. Får fundera på vad jag kan bidra med ytterligare. Dock ska du veta att jag älskar dej precis som du är . Fortsätt bara att vara du. Men kan förstå hur hemskt det måste va att tolerera, inte minst allt det onda i benen. Kämpa på , så upplyser vi !
Stor kram från en god vän
#vibehövervård
För 6-7 år sedan började jag söka vård för olika symtom, främst smärta, utan att få någon riktig hjälp. Mitt mål har aldrig varit en speciell diagnos utan hjälp med den smärta som begränsar mitt liv.
För 2-3 år sedan började min värld krympa. Jag orkade inte lika mycket, det blev jobbigare att gå ut med hunden och trapporna i huset kändes som att bestiga berg. I november 2015 sålde vi hunden, han som skulle ge mig motivation att komma ut ur huset när jag mådde dåligt.
Idag begränsar sjukdomen mig så pass mycket att jag ofta tackar nej till att göra saker för att jag vet att jag kommer ha ont under tiden och få ont efteråt. Jag blir isolerad både fysiskt och psykiskt.
Jag har varit tjock i större delen av mitt liv, något som jag brottats med varje dag. Tills nu, när jag väger som mest. Att hitta kroppspositivismen innan jag fick min diagnos har varit en stor hjälp för mig. För mig är inte vikten det viktigaste, det är att bli smärtfri. Att få tillbaka mitt liv, för det som begränsade mitt liv förut kommer inte göra det idag.
Jag tvingas till att söka sjukersättning för att min kropp inte orkar. Jag tvingas till att söka sjukersättning för att jag inte får vård. Jag tvingas till ett liv utanför samhället för att vården inte tar sitt ansvar och lyssnar till patienter och experter. Jag har inte råd med de dyra behandlingarna eller operationerna.
På drygt 80 år har inte mycket hänt för oss med lipödem. Det finns behandlingar som fungerar, det finns läkare och andra som hjälper oss men vi får ta reda på och betala själva. Forskningen lyser med sin frånvaro.
Så här påverkas jag:
– Jag sålde min cykel för nåt år sen då jag inte längre klarar av att cykla, eftersom jag får ont i underlivet, benen och armarna.
– Att laga mat, diska, plocka i och ur disk- och tvättmaskin är numera en källa till verklig smärta. Ett fåtal minuter klarar jag innan jag får så ont att jag vill skrika. Jag står ut en stund men måste sedan sätta mig ner och vila bort smärtan innan jag kan fortsätta.
– Sitta länge på hårda stolar som inte ger stöd åt hela mig är en pina.
– Karmstolar är en rent helvete eftersom de ofta är så smala att jag knappt får plats och får jag plats så klämmer de mina ben med smärta och blåmärken som resultat.
– Jag kan inte sitta på knä, knappt sitta på huk och att sitta på golvet är helt uteslutet…för jag kommer knappt upp.
– Jag har svårt att skriva eller rita med vanliga pennor. Jag får ont i fingrarna och handleden.
– Jag har svårt att gå längre sträckor, och då menar jag längre än kanske hundra meter, om jag inte har stöd eller möjlighet att sitta. Att handla utan kundvagn är uteslutet.
– Minsta lilla jag stöter i ett föremål kan ge stark smärta och lämnar ofta ett blåmärke efter sig.
– Peta på mig, om så bara lite grann, och jag kommer att uttrycka min smärta lågt eller högt.
– Ibland får jag så ont i armhåla/arm att minsta rörelse gör ont. Ibland gör det bara ont när jag sträcker armen för att ta nåt på en hylla.
– Jag har börjat få huggande smärta i benen, på olika ställen. Inbillar mig att det hjälper att trycka på stället för att lindra smärtan.
– Jag mår psykiskt dåligt, för som det ser ut nu så får jag ingen vård. Jag ser framför mig hur livet rinner genom fingrarna på mig, fingrar som inte klarar av lika mycket som förr.
– Jag mår psykiskt dåligt för att min ekonomi är dålig och för att den inte ser ut att bli bättre på många år.
Jag mår psykiskt dåligt för att jag inte orkar göra alla de saker jag kunnat göra innan och som jag så gärna vill fortsätta göra; – promenader….vi sålde vår hund för att jag inte klarar av längre sträckor
– utflykter….hur långt behöver jag gå? Vart kan jag vila? Hur varmt måste jag klä mig?
– handarbete….mina händer, armar, min kropp orkar inte lika mycket och jag avstår ofta för att slippa smärtan
Jag kan inte vara så engagerad i mina barns aktiviteter som jag önskar.
Det tar mycket energi att ha ont, energi som jag skulle kunna använda till familj, vänner, ett arbete, en hobby.
Det tär på psyket att ha ont och att hela tiden förhålla sig till värken.
Lipödem – sjukdomen jag lider av sedan mer än 20 år men inte visste namnet på förrän sommaren 2015 då jag hittade en artikel i en tidning om en kvinna som såg ut som och hade samma symptom som jag. Jag har otaliga gånger sedan jag var 17 år vänt mig till läkare men inte blivit trodd och fått höra att ”äter man mindre än man gör av med så går man ner” eller ”du är bara tjock och det är bara att banta”. Jag har också fått frågan om jag vill göra en magsäcksoperation samt fått utskrivet ångestdämpande medicin flera gånger och diagnostiserats med depression istället för att läkarna lyssnat och försökt hjälpa… inte förrän jag själv fick reda på att lipödem fanns och krävde en remiss till annan läkare fick jag hjälp fast läkaren på vårdscentralen skrattade och sa att ”remissen kommer bara studsa tillbaka för du har inte lipödem, jag har sett en som har det och hon ser inte ut som du”. Självhatet, skuldkänslorna och ätstörningarna har kommit under åren när man ständigt får höra att man kan gå ner om man bara anstränger sig och äter mindre men man misslyckas gång efter gång.
Att få en diagnos var otroligt skönt och jobbigt. Samtidigt som jag äntligen fick bekräftelse på att det inte är mitt fel att jag ser ut som jag gör och mår som jag mår för det är en sjukdom är det en stor sorg att ha en sjukdom jag aldrig kan bli frisk från och som kommer påverka mig hela mitt liv. Lipödem är en sjukdom som påverkar lymfsystemet och gör att man samlar vätska samt får förändrade fettceller som inte går att träna eller banta bort oavsett hur man gör. De är även mycket smärtsamma till skillnad från vanliga fettceller som inte alls gör ont. Andra symptom är tyngdkänsla, värk och mängder av blåmärke. Dålig blodcirkulation och att ständigt frysa samt lätt att få mjölksyra hör också till sjukdomen. Fettcellerna får man symmetriskt i benen och ibland även i armarna. Mitt började i vaderna och har spridit sig uppåt och nu är mina ben drabbade från anklarna och upp till höfterna samt i överarmarna. Jag har ont varje dag och mer om jag gjort något som är lite ansträngande som att gå eller försöka springa eller annat som belastar kroppen.
I Sverige får vi i princip ingen vård, vi kan lyckas få en diagnos i journalen men sen är det oftast stopp. Jag har haft tur och fått hjälp med kompressionskläder som ska bäras all vaken tid, alltså tights och ärmar som ska hjälpa till att pressa bort lymfvätskan. Jag har också fått låna en lymfapress som masserar benen med tryck för att få bort vätskan. Problemet är att detta dels tar 1,5-2 timmar per dag och bara åtgärdar vätskan och inte de redan sjuka fettcellerna. Man har framgångsrikt fettsugit bort lipödemfettcellerna i många år men läkare inom landstingen i Sverige vill inte hörs talas om detta utan man får bekosta operationerna själv hos plastikkirurg antingen i Tyskland eller Sverige. Operationerna botar inte sjukdomen men tar bort de sjuka fettcellerna och med dem också smärtan och tyngdkänslan. Jag hoppas på att kunna opereras till våren men det är mycket pengar det handlar om och det känns verkligen inte rättvist att jag ska behöva stå för det själv. #vibehövervård
I somras fick jag äntligen veta att det inte är en frisk underkropp jag har. Värk,svullnad, tyngdkänsla som jag känt efter jobb, fysisk aktivitet osv i alla år, är visst inte ”normalt”.
Jag har fått ätstörningar (ortorexi, sen bulimi och sist BED) pga starkt självhat av negativa kommentarer jag fått höra redan som tonåring om min underkropp osv, från tonåringar till vuxna männoskor.
Jag bifogar länken till en artikel som jag var med i Amelia i somras, med min historia så får ni själva välja om ni vill läsa eller ej.
http://www.amelia.se/uncategorized/sa-ar-det-att-leva-med-kvinnosjukdomen-lipodem-carina-33-berattar/
Jag hoppas att jag en dag blir av med komplikationerna i min underkropp och få uppleva samma känsla som Jenny Borg gjorde i sitt klipp hos Malou – att det är över. Att ett nytt kapitel av mitt liv påbörjas, att det gamla bokstavligt försvinner i form av operation.
#vibehövervård
#maloueftertio #lipödem
Jag är 67 år och fick diagnosen Lipödem för 3 år sedan. På ett plan blev jag glad att allt fett jag hade på kroppen inte var enbart övervikt utan en kronisk störning i fettvävnaden. Samtidigt blev jag mycket ledsen då jag sedan tidiga tonåren fått höra att jag är överviktig och att jag skulle ändra kosten och börja motionera. Tänk om detta sjukliga tillstånd varit känt då hade jag sluppit över 50 års lidande!
Vid 13 -14 årsålden minns jag en händelse som jag funderade mkt på efteråt. En liten pojke på gatan där jag bodde skrattade åt mina knän för han jämförde dem med min kamrats knän och han sa dina knän syns ju inte. Andra minnen är att jag tyckte mina ben var så tjocka jämfört med mina klasskamraters och andra tjejer. Jag jobbade extra på sjukhus under gymnasiet och märkte at mina ben svullnade mer än andras. Kände mig ofta mycket tung i benen det var ingen annan tjej som hade det så i min bekantskapskrets. Har haft problem med mina knän sedan tonåren och min vänstra knäskål har vridit sig utåt en felställning och ingen inom vården förstod varför. Nu har jag artros i knäna. Vidare har jag alltid lätt fått blåmärken och varit mkt öm i huden. Upplevt smärta när jag har något på knäet tex mina barn som små min katt och mina barnbarn men jag stod ut för trots smärtan ville jag ha den närkontakten. Detta var en del av mina lipödemproblem. Hoppas vi får rätt vård och att unga flickor med lipödem upptäcks tidigt av skolhälsvården så de slipper det vi lipödemiker lidit av i årtionden. Detta är ett kroniskt fel i fettvävnaden finns inget botemedel men kan underlättas om vi får vård.
#vibehövervård
När jag var yngre vägde jag bara 47kg, jag var väldigt tunn innan jag fick barn. Det som var lite märkligt var att hur smal jag än var på överkroppen så hade jag ändå rumpa och lår som såg ut att tillhöra en annan kropp. Det var alltid jobbigt att köpa byxor. Sedan var det anklarna som inte riktigt fanns där. Och värken i benhinnorna. Den värken kom efter barnen. Och även svullnaden. Med åren har värken tilltagit, särskilt när det är riktigt varmt och jag promenerat långt. Jag som egentligen älskar värme…
Jag älskar även att klä mig i klänning. Att bära en klänning utan någon typ av stödstumpbyxa under kräver en del mod. Att gå till stranden kräver ännu mer mod eller att jag bara liksom stänger av tankarna om att jag inte är fin. Samtidigt får jag dåligt samvete då så många är värre drabbade än mig.
Jag har provat träna, dieter och krämer men det jag har går inte att banta eller att träna bort. För ca två år sen fick jag veta att det är lipödem det kallas. Det verkar även vara så att många som drabbats ofta är förkylda, något jag verkligen kan relatera till. Vilken påverkat min ekonomi då jag tidigare jobbade i stora barngrupper, immunförsvaret blev helt utslaget.
”Lipödem är en kronisk sjukdom som drabbar 10-11 % av världens kvinnor. Den är ärftlig och har någon typ av hormonell orsak då den utvecklas vid stora hormonella förändringar såsom pubertet, graviditet och klimakteriet. De få män som drabbas av lipödem har haft en mindre mängd manliga könshormon än normalt och testosteron verkar därför skydda män från sjukdomen.
Vid sjukdomens utbrott ökar kroppens fettceller i storlek och patienten ökar i omfång på framförallt höfter, lår och skinkor.” (https://www.levamedlipodem.se/om-lipodem/)
För att bli av med värken och fettkulorna så måste vi själva bekosta operationen. Det jag fått hjälp med från landstinget är ett par illasittande kompressionsleggings och stödstrumpa. Jag fick ligga i en kompressionsbädd 2 ggr och nu verkar det som att min kontakt på sjukhuset slutat. Har ingen att vända mig till på landstinget nu utan jag måste hitta egna lösningar. Av en slump kom jag i kontakt med en kvinna som tar emot ett litet antal lymfmassageklienter, detta får man såklart bekosta själv. Jag provar äta lchf för att se om det kan ändra något, det verkar ju balansera upp hormonerna och hämma inflammation i kroppen.
Genom att dela min historia så kanske flera förstår att även de är drabbade och kanske kan vi påverka så att vi får rätt till hjälp att bli fri värken och lipödemfettet utan att skuldsätta oss.
Lipödem är inte mitt fel, det är en sjukdom!
#vibehövervård