DIAGNOSTISERING AV LIPÖDEM : %

^{Många kvinnor vittnar om att vägen fram till diagnostisering av lipödem ofta är både lång och snårig. Kunskapen inom den svenska sjukvården är låg och ibland saknas helt kännedom om att diagnosen ens existerar. Det är inte ovanligt att personer med lipödem felaktigt blir diagnostiserade med lymfödem. Lipödem har inte heller något med fetma att göra. Detta är dock också en vanlig felbedömning då tillräcklig kunskap om lipödem saknas.}

^{Vägen till diagnos lipödem – R60.0B}

För att få veta om man har lipödem finns det inget test att göra utan man får starta en utredning för diagnostisering. Börja med att kontakta din husläkare och redan när du bokar din tid kan det vara klokt att informera om att du kommer vilja prata om lipödem. Om din läkare inte redan har kunskap om lipödem kan du ta med dig informationsmaterial till besöket, eller till och med skicka in det innan så du ger din läkare en chans att ge dig bättre hjälp. Det finns en artikel om lipödem i läkartidningen som du kan dela med dig av till din läkare och SÖF (Svenska Ödemförbundet) har en informationsfolder om lipödem som du kan ladda ner. Om du som läser tillhör vårdpersonal som vill lära dig mer finns det information anpassad för vårdgivare på plattformen Allt om lipödem.

För att förbereda dig inför besöket kan det vara bra att skriva ner en kortfattad sammanfattning om när dina problem började, hur dom påverkat dig och vilka symptom som överensstämmer med lipödem. Känner du dig nervös inför ditt besök kan det kännas skönt att ta med en närstående som stöd. Vid ditt besök är det sen viktigt att du får berätta din historia i lugn och ro och om läkaren själv är kunnig kan denne undersöka dig, annars ska du få en remiss. Finns det ingen lymfterapeut i din region så kan läkaren remittera dig till hud- eller kirurgavdelningen som i vissa fall kan inneha tillräcklig kunskap för att kunna diagnostisera.

^{Undersökning för diagnos lipödem}

Under diagnostiseringen ska läkaren gå igenom din nuvarande status, anamnes och genomföra palpation av fettvävnaden. Det går alltså inte att ställa, eller förneka, diagnos utan att först undersöka patientens hud och därför behöver undersökningen ske i underkläder. Det finns flera saker att hålla utkik efter för att kunna ställa diagnos lipödem. Först och främst behöver man med lätta fingrar undersöka om patienten har små lipomer under huden, dom kan kännas som små ärtor eller riskorn. Ytterligare ser man om patienten har många blåmärken, mycket celluliter, om vävnaden är tung och vätskefylld och det går också att känna om patienten är kall i drabbade områden. BMI bör inte tas någon stor hänsyn till då fördelningen av vikten vid lipödem oftast är koncentrerad till underkroppen och därför blir värdet missvisande. Däremot är det av största vikt att få en tydlig bild av patientens smärtproblematik.

Titta gärna på Diagnosing Lipedema – Physical Exam som är en film där Karen Herbst, världsledande forskare inom lipödem, visar hur en undersökning för diagnostisering går till. Du kan även sen den förberedande intervjun Diagnosing Lipedema – Interview.

^{Lymfterapeut kan ställa diagnos}

I de fall där din läkare är villig att hjälpa men inte vet var hen ska skicka dig så kan du skriva en egenremiss eller kontakta en lymfterapeut på egen hand. Det måste nämligen inte vara en läkare som ställer diagnosen utan enligt Socialstyrelsen är det den som är mest kunnig på området som ska ställa diagnos, vilket för personer med lipödem oftast är en lymfterapeut.

“Rätten att ställa diagnos eller att beskriva problem är inte reglerad i någon författning. Detta innebär i praktiken att all hälso- och sjukvårdspersonal kan ställa diagnos eller beskriva problem, mot bakgrund av bestämmelserna i LYHS49 och respektive yrkeskompetens.”
(49 LYHS, 2 kap. 1 och 5 § §.)

När du fått diagnosen bekräftad tar du med den till din husläkare som i sin tur ska skriva in diagnoskoden för lipödem ICD-10. R60.0B i din journal. Det är tyvärr många läkare som inte vill vara behjälpliga med detta, men det ska dom alltså vara enligt socialstyrelsens egna skrivelse. För säkerhets skull är det bra om du kontrollerar din journal i efterhand så att du ser att allt blivit korrekt.

^{Kvinnor med lipödem blir ofta misstrodda i vården}

Det är mycket vanligt att personer som uppsöker vården för att få en lipödemdiagnos får ett dåligt bemötande och inte blir trodda. En undersökning gjord av Projekt Lipödem visar att hela 93% saknar stöd i vården vilket är skrämmande höga siffror. Den stora misstron bidrar i inte bara till psykisk ohälsa för den som är drabbad utan leder också till ett enormt mörkertal vad gäller sjukdomens utbredning. Men trots svårigheterna att få en diagnos är det oerhört viktigt att inte ge med sig. Lipödem behöver in i statistiken för att vi på sikt ska kunna få ett utformat vårdprogram och den hjälp vi behöver. Om läkaren hävdar att lipödem inte finns utan något du själv hittat på kan det hjälpa att informera om att lipödem numera finns på 1177. Om läkaren ändå vägrar hjälpa till – byt läkare! Om nästa inte heller hjälper dig – byt igen!
Byt tills dess du blir hörd och lyssnad på! Är läkaren inte bara okunnig utan dessutom otrevlig, anklagande och nedvärderande kan du anmäla till patientnämnden.

Om alla de läkare du träffar vägrar hjälpa dig med en diagnos kan du vända dig till en privat lymfterapeut. Du får betala för besöket själv men i gengäld får du stöttning av en expert på området. Att få diagnosen bekräftad ger dig dessutom en massa svar på hur du framöver kan förhålla dig till din kropp för att må så bra som möjligt och även hur du kan förebygga att lipödemet blir värre.

 1. Gå till din vårdcentral. Ta gärna med dig information.
 2. Få din läkare att skriva remiss till den mottagning i din region som kan ställa diagnos, du behöver kontakta din region för att ta reda på vad som gäller lokalt.
 3.Ibland kan kompletterande undersökningar begäras innan du får komma på bedömning.  En lymfscintigrafi kan efterfrågas men är dock i de flesta fall helt onödig då den endast visar skador på lymfkärlen i de djupa lymfkärlen. Vid lipödem sitter skadorna på lymfkärlen i fettvävnaden (dvs betydligt ytligare än en lymfscintigrafi kan visa) så lymfscintigrafi behöver bara göras vid misstanke om lymfödem och ska visa ett NORMALT resultat för lipödem.
 4. Efter att de kompletterande undersökningarna är klara skickas resultaten tillbaka till din remiss-mottagare och en tid för bedömning bokas.
 5. Besök på mottagning som ställer din diagnos.

Ytterligare information om lipödem som du kan dela med din läkare:
Allt om Lipödem – Fakta och Forskning
Praktisk Medicin: Lipödem
RCGP learning course on Lipoedema

Läs mer om…
_{BEHANDLING AV LIPÖDEM}