Ganska direkt efter jag fått vetskap om att lipödem fanns så gick jag med i Svenska ödemförbundet. Jag hade fått höra att dom hade en informationsblankett jag kunde ta med mig till min läkare och jag förstod att dom kunde hjälpa mig med info om vart jag skulle vända mig för att få diagnos osv.

Dom anordnade en Lipödem-träff i Stockholm i augusti dit jag självklart anmälde mig.
Jag kom dit och kände mig verkligen som en katt bland hermelinerna då jag inte kunde nånting om sjukdomen och hade en mängd frågor jag sökte svar på.
Vi fick information från ödemförbundet om hur de jobbar för att vi som lipödemiker ska kunna få vård och vi fick också fantastiskt bra pedagogiska förklaring av lymfterapeut Sue Mellgrim som jobbar på Lymfterapi Norrort. Hon gick snabbt igenom hur man gör korrekta änglavingar och hon ritade upp och förklarade vad som händer med lymfvätskan när våra förstorade fettceller ligger i vägen för dom små lymfkanalerna som ska frakta bort vätskan. Det här var mitt första möte med Sue som jag senare skulle ta kontakt med då jag ville ha min diagnos fastställd och numera har vi nära kontakt då hon hjälpt mig att besvara alla mina frågor kring lipödem.

Vi hade en frågestund där alla möjliga frågor dök upp och dom andra pratade länge om olika kompressionsmaterial med fördelar och nackdelar. Jag förstod då att det här med kompression var en väldigt viktig del av behandlingen när man har ett ödem men jag förstod inte mycket av det dom pratade om då kompression var ett helt nytt område för mig.

Några saker klarnade iaf under kvällen och det var framförallt väldigt skönt att träffa andra i samma situation och kunna känna samhörighet.

Avslutningsvis pratade vi om vad vi kan göra för att nu ut till fler och jag erbjöd mig att göra en patientfilm som man kan sprida via sociala medier. Jag har redan ett manus klart i huvudet men jag behöver någon som kan filma och en studio att vara i. När det är fixat så kommer jag efterfråga patienter som kan tänka sig att vara med i filmen, hoppas kunna genomföra det här projektet under våren.

/Jenny