Nedan finns inlägget från facebook att läsa för ytterligare information. Ni får som sagt gärna dela både gruppen och detta inlägg till allt och alla då det i sig kommer ge mera förståelse kring lipödem. Min förhoppning är också att insamlingen så småningom ska väcka intresse hos media/politiker/läkare som kan intressera sig för, och hjälpa oss, att kämpa för vår rätt till vård.

Hej!

Jag heter Jenny och jag har lipödem.

I 20 år har jag undrat vad som varit fel med min kropp, men sommaren 2015 fick jag äntligen svaret. Jag har en dold kvinnosjukdom som heter lipödem. En fettcellssjukdom som skapar svullnad, övervikt och smärta.

Sjukdomen påverkar mig så tillvida att jag har ständig värk och smärta i min kropp. På morgnarna tar jag mig sakteliga ur sängen, lätt framåtböjd och stapplande tar jag dagens första steg. Det är inte ovanligt att jag inte kan ta på mig mina egna strumpor. Jag kan inte hålla mig så fysiskt aktiv som jag vill då varje fysisk ansträngning medför en molande, huggande, pirrande stark värk i mina ben – liknande växtvärk.
Jag är 36 år men ibland känns min kropp som 86. Min vardag är starkt påverkad av den här sjukdomen och hur jag än äter så kan jag inte gå ner den övervikt som mitt lipödem skapar och det i sin tur har skapat en mängd psykologiska följder.

På grund av hur sjukdomen påverkat hela mitt liv så har jag valt att engagera mig i frågan. Jag har en brinnande glöd inom mig att varenda människa ska känna till sjukdomen lipödem, så att INGEN behöver gå omkring i åratal och undra vad tusan det är för fel på sin kropp. Jag jobbar intensivt med att sprida information och kunskap kring lipödem – genom min blogg, min facebookgrupp, genom kollegor, människor jag träffar i andra sammanhang osv.
Jag är med i styrelsen i Svenska Ödemförbundet där vi jobbar hårt för att informera politiker och andra beslutsfattare för att vi på sikt ska kunna få vård för vår sjukdom här i Sverige.
I dagsläget har kvinnor med lipödem nämligen ingen tillgång till vård och därför tvingas vi bekosta alla behandlingar som lindrar smärtorna själva.

En operation där man avlägsnar dom sjuka fettcellerna har goda möjligheter att stoppa progressionen av sjukdomen och kan resultera i stor smärtreducering.
I mitt fall skulle en vardag med minskad smärta göra att jag skulle kunna träna så hårt jag vill – och som min krigarskalle vill- men som jag i dagsläget helt enkelt inte klarar av. Det skulle ersätta sömnlösa nätter med tårar av smärta mot behövlig djupsömn och det skulle ge mig min energi tillbaka att orka fortsätta jobba för våra rättigheter till vård här i Sverige.
Ca en halv miljon kvinnor i Sverige beräknas ha lipödem men det är endast ett fåtal som känner till att det är sjukdom dom bär på.

På initiativ av mina kära vänner som uttryckt en önskan om att få hjälpa mig ekonomiskt för att kunna genomgå operationerna jag behöver så startar vi nu den här insamlingen. Alla kostnader kring operationen måste jag alltså bekosta på egen hand och jag måste också stå för resor och alla för- och efterbehandlingar själv, totalt en summa på ca 200 000 kr.
Den första av tre beräknade operationer kommer genomföras i Tyskland den 20 oktober hos Dr. Josef Stutz (expert på operation av lipödem) och fram till dess måste jag skramla ihop 50 000 kr.
Tror ni att vi klarar av det? Vi har tre månader på oss…

Under den här tiden fram till operationen mobiliserar jag min kropp inför det som komma skall. Jag vill ge min kropp de absolut bästa förutsättningarna att klara operationen så bra som möjligt så därför pågår just nu en helhetssatsning från min sida.
Jag går på LPG- behandlingar (pre- och postoperationsbehandling)
Jag gör egenbehandling varje dag
Jag bär mina kompressionsstrumpor varje dag
Jag äter en helt glutenfri kost men jag kommer nu även få hjälp att justera bort mejeriprodukterna ur min kost
Jag tränar så gott jag kan i dagsläget men kommer få hjälp av en personlig tränare att hitta övningar som är anpassade till en kropp med smärtor.
Jag får massage en gång i veckan som hjälper mig att transportera bort överflödesvätskan ur min kropp.

Hela min resa kan ni följa på min blogg intemittfel.se och jag kommer under den här tiden också filma så mycket jag kan då jag har en önskan om att hela min resa ska bli en dokumentärfilm så småningom.
All dokumentation gör jag i syftet att kunna hjälpa andra med lipödem och hoppas att vi i framtiden har en individanpassad vård i Sverige där smärtreducering för den här patientgruppen står i fokus.

Tills vidare fortsätter jag kämpa på egen hand och hitta egna vägar till en bättre livskvalité.
Om du vill hjälpa mig en bit på den vägen och samtidigt vill stötta den okända kvinnosjukdomen lipödem så är jag djupt, djupt tacksam för ditt bidrag.

TACK!

Swish: 073-514 11 00
Kontonummer: 8327-9 964 299 942-0 (Swedbank)
Märk gärna ditt bidrag med namn

Om jag skulle lyckas få min operation betald av landstinget eller genom Försäkringskassan kommer de insamlade pengarna gå till att färdigställa dokumentärfilmen. Jag har också en önskan om att starta en fond för lipödem så att andra i min situation kan få bidrag till sina operationer..

Vänligen notera att detta är en helt privat insamling på initiativ av mina vänner och har ingenting med mitt ideella arbete inom Svenska Ödemförbundet att göra.