Att lipödem utbryter i tonåren är vanligt och så var det även för mig. Med facit i hand kan jag se vilken enorm inverkan det haft på hela mitt liv och den jag har kommit att bli. Nedan delar jag med mig av min lipödemberättelse, från utbrottet och hela vägen fram till diagnosen som jag fick först 20 år senare.
Lipödem som utbröt i puberteten
När jag var liten minns jag hur jag glatt sprang omkring i korta kjolar och lekte hej vilt utan att ha några som helst problem med mina ben, vare sig med funktion eller utseende. Faktum var att jag till och med ibland fick komplimanger för mina fina ben. När puberteten kom skulle den verkligheten snabbt förändras och den glada bekymmerslösa Jenny byttes ut till en mycket fundersam och förbryllad 15-åring.
Jag hade något år innan lipödemets utbrott börjat träna taekwondo och hade då tränat extremt hårt, och även byggt mycket muskler. När jag efter det där året bestämde mig för att sluta var det en drastisk förändring som skulle ske i min kropp. Mina lår som hade varit fulla av muskler framstod plötsligt som två dallrande, hängande säckar med fett. Värst var det på insidan av knäna där det hängde som en stor valk på vardera sida som jag lätt kunde fylla hela min handflata med. Jag förstod inte alls vad som hade hänt med min kropp medan min mamma fundersamt undrade om det kunde hänga ihop med den hårda träningen.
Hemma föreslogs det bland annat att jag skulle prova att äta lite mindre nu när jag slutat träna, det vara bara det att jag inte tyckte att jag åt så himla mycket och jag kände mig lite utanför när alla andra i familjen kunde ta en omgång till, men inte jag.
En tonårstid full av skam och kroppshat
Under de nästkommande åren gick jag upp i vikt även på övriga kroppen, men det var benen och rumpan som plågade mig mest. Jag hade fått stora gropiga celluliter på mina skinkor och ned över mina ridbyxlår, men dom täckte också hela framsidan av mina lår. Skammen över min kropps nya utseende var stor och på gymnasiet hittade jag alltid en ursäkt till att inte vara med när vi skulle till badhuset. Jag älskade ju att bada och hade varit ett vattendjur när jag var mindre, men nu var skammen så stor att jag gjorde vad som helst för att slippa visa mina ben för mina klasskamrater.
Men det var inte bara i avklätt skick jag skämdes utan det hade också blivit stora problem att hitta passande kläder, speciellt byxor. Alla jeans jag provade gick inte på, oavsett vilken modell jag testade. Dom fastnade halvvägs upp på benen då fettet vid knäna agerade stoppkloss. Jag minns hur inne det var med Lewi’s 501:or på den här tiden och det var något som alla mina vänner hade på sig. Men med dom slimmade, spikraka benen som modell 501 erbjöd fanns det inte en chans i världen att en ung tjej med lipödem kunde få på sig dom.
Jag minns också hur mina kompisar gick på stan och shoppade tillsammans och även om dom alltid frågade mig om jag ville med så började jag allt oftare tacka nej. Jag kände sån panik över om någon skulle slänga upp dörren till provhytten och se mig stå där med mina lår blottade. Om jag följde med var min lösning att alltid leta efter skor, jacka eller väska. När sommaren kom och samma vänner frågade om jag skulle följa med och sola och bada tackade jag naturligtvis också nej, fast det enda jag egentligen ville var att vara som alla andra.
Att jag hade börjat begränsa mitt liv på en massa olika sätt ledde såklart till en känsla av utanförskap och ett starkt kroppshat började ta plats inom mig. När hatet väl slagit rot skulle det sen visa sig vara min ständiga följeslagare under många år framöver. Min första tanke varje morgon när jag såg på mina ben var att jag HATADE mina fula lår och jag började bli rädd för att ingen skulle kunna älska mig så som jag såg ut…
Misslyckade bantningsförsök ledde till ätstörning
Redan vid lipödemets utbrott i 15-årsåldern fick jag ju alltså råd om att äta lite mindre, och det provade jag. Dock hade det inte någon som helst effekt. Senare i livet har jag hunnit med att prova en mängd olika dieter, anticellulitkrämer, behandlingar, extremt tränande o.s.v men inget har hjälpt. Jag har generellt haft väldigt svårt att gå ner i vikt överhuvudtaget, men speciellt på låren, där fettet suttit som fastklistrat.
Det smala idealet som rådde när jag växte upp var jag smärtsamt medveten om och med alla mina misslyckade bantningsförsök i bagaget hade jag snart också skapat mig en ätstörning. När jag mådde bra orkade jag med min extremt kontrollerade kosthållning och hårda träning, men när något i mitt liv vacklade – om jag blev sjuk eller då de uteblivna resultaten av min strikta livsstil helt enkelt slog undan orken för mig – så föll jag in i återkommande perioder av hetsätning och noll träning.
I 25-årsåldern blev jag presenterad för stenålderskost för första gången. Jag gick en kurs där jag lärde mig mer om rena, näringsrika livsmedel och hur fett, kolhydrater och protein används av våra kroppar. Det var rätt spännande att upptäcka att denna kost skiljde sig markant från de råd jag hade fått från vårdens dietister om hur jag skulle gå ner i vikt. Jag följde programmet och med coachningshjälp lyckades jag för första gången i mitt liv gå ner i vikt, men detta var ju inte heller en bantningskur utan en ny livsstil. 16 kilo gick jag ner men trots viktnedgången lyckades jag inte påverka vare sig celluliterna eller “överhänget” vid mina knän – skammen över mina lårs utseende var fortfarande högst påtaglig.
Misstanke om hypotyreos
Min nya vikt höll i sig ett par år men så småningom blev det svårt att hålla lågkolhydratkosten på samma sätt som i början. Jag åt fortfarande inga mängder av kolhydrater och tillfällen då snabbmat eller godis intogs var lätträknade. Ändå började jag gå upp i vikt igen och ca 10 år efter min stora viktnedgång, då vid en ålder av 33 år, kände jag mig deprimerad. Och min hälsa hade försämrats avsevärt.
Jag hade stora sömnsvårigheter, problem med svettningar och samtidigt svinkalla fötter och händer, rinnande ögon, dimsyn, yrsel, avtagande mens, migrän, torr hud, extremt ont i mina fötter vid promenader eller stillastående, ständiga rygg- och nackproblem och ständigt återkommande förkylningar. Uppepå detta stressade jag för mycket och hela min arbetssituation som frilans och osäker ekonomi var också en starkt bidragande orsak till stress. På grund av alla mina symptom som tillsammans skapade en dålig hälsobild började jag söka efter vad som kunde vara fel. Av en slump sprang jag på information om sköldkörteln och kunde se att det fanns många likheter mellan mitt mående och diagnosen hypotyreos.
Jag vände mig till min läkare för att utreda om min sköldkörtel var boven i dramat, men provtagningen visade att jag låg inom referensvärde. Jag efterfrågade då möjligheten att utreda om jag kunde ha hypotyreos typ 2 eftersom jag hade över 50 symptom som överensstämde. Men då Hypo typ 2 är omdebatterat och inget som vården vanligtvis tror existerar så nekades jag en sådan utredning. Jag fick inte heller någon annan hjälp med att ta reda på vad som felades med min kropp, utan lämnade bedrövad och gråtandes läkarmottagningen. Jag kände mig ensam, utlämnad och desperat. Dagligen gick mina tankar till viljan att ta fram en kniv och skära bort fettet på min kropp.
I den här svåra tiden av mitt liv byttes min tidigare känsla av deppighet mot depression med konsekvensen att jag inte klarade av att kämpa vidare med träningen och mina goda kostvanor. Jag fick återigen ett skov av hetsätning, denna gång värre än någonsin förr. Det fanns ingen som helst ork kvar i min kropp att laga mat så det blev en hel del fryslådor för att få i mig någon mat över huvudtaget. Det var dom bra dagarna. Dom sämre dagarna kunde det bli en påse chips till middag… jag tog till all möjlig skitmat för att dämpa alla känslorna. Jag kunde inte kontrollera mitt intag av mat och jag kände mig helt värdelös.
När jag var mitt i denna värsta hetsätning i mitt liv, och som aldrig verkade ta slut, erkände jag för första gången för mig själv att jag led av en ätstörning. All krav på mig att gå ner i vikt, krav som både jag och min omgivning hade satt på mig, hade bidragit till att jag hade en fullständigt överdriven kontroll på min mat. Skammen som sköljde över mig när jag inte lyckades äta prickfritt var enorm, och då jag hade lärt mig att dämpa mina känslor med mat var spiralen nedåt ett faktum.
Detta fick mig att inse att jag behövde hjälp för att ta tag i detta en gång för alla och jag sökte mig därför till SCÄ – Stockholms Centrum för Ätstörningar. Där fick jag enskild hjälp och ingick även i en grupp-terapi. Jag lärde mig många nya tekniker för att inte bedöma mig och mitt liv utifrån hur jag ser ut, utan utifrån vem jag är. Detta skulle bli en enormt viktig pusselbit i min självkärleksresa.
Näringsbrist
Under tiden på SCÄ fick jag lära mig att tillåta kolhydrater i min kost igen och trots min stora rädsla över vad det skulle göra med min vikt så visade det sig gå bra. Ett halvår följde då jag åt “vanlig” mat, tränade 2-3 dagar i veckan och var viktstabil. Helt i enlighet med den terapi jag genomgick där. Däremot var jag fortfarande deprimerad och vi bestämde tillsammans att jag skulle prova en antidepressiv medicin för att orka jobba mig igenom programmet. Jag fick Fluoxetin som skulle vara ett av dom antidepressiva piller som inte orsakade viktuppgång, vilket ju var extra viktigt då jag behandlades för ätstörningar, men trots det anpassade valet av medicin gick jag ändå upp 10 kg på tre månader. Återigen var förbryllningen stor över varför min kropp inte svarade som förväntat.
Jag var fortfarande inte övertygad om att det verkligen inte var något fel på min sköldkörtel så jag satte mig ner för att göra fler efterforskningar på nätet. Jag sprang då på en artikel om OAT-axeln som var oerhört intressant. I artikeln förklarades sambandet mellan äggstockar, binjurar och sköldkörtel och hur de påverkar varandra. Detta blev startskottet till att jag sökte hjälp hos en näringsterapeut och där skulle jag få all den hjälp som vården totalt hade misslyckats med.
Det visade sig att jag hade näringsbrist, mina tarmar fungerade inte som dom skulle och jag hade ett väldigt lågt progesteronvärde. Jag fick förklarat för mig att det låga progesteronet gjorde att kroppen tolkar det som östrogendominans, vilket i sin tur kan göra det extremt svårt att gå ner i vikt. Det förklarade också varför min mens nästan hade försvunnit och varför jag hade “klimakteriesymptom” med mina svettningar. Senare var jag också hos gynekologen som såg att jag hade begynnande PCOS, men vid den tidpunkten hade jag använt progesteronkräm i över ett år, min mens hade blivit rikligare igen och mina svettningar hade lindrats så jag tolkade det snarare som en PCOS på tillbakagång. Min behandling hos näringsterapeuten gjorde att mitt mående sakta men säkert förbättrades och flera av de symptom som jag tidigare hade kopplat till hypo typ 2 lindrades eller försvann helt.
Upptäckten av lipödem
Att många av hypotyreos-symptomen också stämmer in på lipödem var något jag då inte hade en aning om, jag visste ju inte ens att sjukdomen fanns. Tryckkänsligheten i mina lår och armar hade jag haft så länge jag kunde minnas så det trodde jag att alla hade. Det var först när jag var i min första längre relation som min partner reagerade på att jag var så känslig när han tog på min kropp, och då framförallt mina ben. Jag har vid några andra tillfällen skrikit rakt ut när andra personer i min närhet tagit i mig för hårt, och dom har förskräckt undrat vad som gjorde ont, medan jag tyckt det var konstigt att dom inte förstod att det såklart gör ont när dom trycker sådär hårt.
Det enda som egentligen har hjälpt mot den smärtan är lymfmassage kombinerat med LPG utförd med jämna mellanrum. Såhär i efterhand kan jag tycka att det är fascinerande att jag hittade till lymfmassagen innan jag ens visste att jag hade ett lymfproblem, kroppen är väldigt bra på att tala om vad den mår bra av.
Under mina återkommande lpg-behandlingar under ungefär ett års tid lyckades jag bli av med det värsta överhänget vid mina knän. Det gav så pass bra effekt att jag äntligen kunde börja ha jeans med raka ben vilket i sin tur ledde till att jag kunde gå klädd i jeans och stövlar, något jag hade drömt om sedan tonåren. Behandlingarna betalade jag dock för själv och till slut hade jag inte råd att fortsätta med det. Sakteliga kom smärtan tillbaka som den hade varit tidigare och inte heller mina lpg-behandlare eller lymfmassörer hade någon förklaring på alla mina celluliter eller varför jag hade så tunga ben. Men till slut skulle poletten trilla ner!
I juli 2015, då 35 år gammal, kommenterade jag ett foto i ett forum på nätet där personen undrade över sina stora skillnader på underarmar och överarmar. Jag kände igen mig och skrev en kommentar om att jag hade detsamma på både armar och ben. Jag förklarade det som att om man bara skulle titta på mina underben och mina underarmar skulle ingen kunna tro att jag var överviktig, och jag beskrev också den kraftiga kanten vid knä och armbåge där fettet hängde över och även hur strukturen på huden var förändrad där. En liten stund senare hade jag fått ett svar av en kvinna som undrade om jag hade hört talas om lipödem. Hon tyckte det jag beskrev lät som det.
Jag satte genast igång att leta på nätet och satt helt mållös i några minuter när symptom efter symptom stämde in. När jag bild-sökte på lipödem och fick se “mina egna ben” på bild – med exakt samma struktur och häng som jag i så många, många år hatat min kropp för – brast allt. Tårarna vällde ohämmat nedför mina kinder och ihopkurad till en boll, liggandes på mitt köksgolv, grät jag sen som aldrig förr. Äntligen hade jag fått ett svar!
Inte mitt fel
Lättnaden över att ha fått ett ord på vad det är jag lider av var enorm och går inte att beskriva i ord. När jag låg där på köksgolvet och hulkgrät var det en enda tanke som for genom mitt huvud gång på gång – DET ÄR INTE MITT FEL!
I alla dessa år jag kämpat utan resultat, i alla år jag fått höra att om jag bara försökte lite till så skulle jag säkert lyckas gå ner i vikt, få bättre träningsresultat, må lite bättre. Alla de råd jag fått från vården om hur jag borde banta, men som inte lyckats… Hur otroligt mycket skuld jag burit för att jag inte lyckats få min kropp att må bra. Och inte minst den skam jag känt för hur min kropp sett ut, och hur den skammen bit för bit krympt mitt livsutrymme. Hur ovetskapen och självföraktet ledde till depression, och när det var som mörkast, tankar om att livet kanske inte var värt att leva.
När det gick upp för mig hur mycket den här sjukdomen påverkat mig, just p.g.a att jag inte vetat om att det var en sjukdom, sköljde en stor, stor sorg över mig. Jag kände sorg över hur mycket jag kastat bort i mitt liv. Allt jag sagt nej till med skam som enda orsak och värsta av allt, att jag inte fått relationer att fungera för att min självkänsla varit så nedkörd i botten att jag inte trott att någon kan älska mig. Hela mitt vuxna liv har kantats av lipödemets elaka röst som skrikit åt mig att jag inte duger.
Diagnosen
När den första sorgen väl lagt sig väcktes ett stort behov av att veta mer om lipödem. När jag nu hade fått veta vad jag lider av ville jag veta hur jag kunde göra för att må bättre, men informationssökandet på nätet gick väldigt snabbt då det helt enkelt inte fanns mycket information att få. Jag hittade dock en facebookgrupp där jag fick tips och råd, och blev medlem i Svenska Ödemförbundet, SÖF. Den lilla information som fanns samlade jag på mig och bokade sen tid hos min husläkare för att försöka få en diagnos.
Jag hade vid det här laget förstått att kunskapsläget om lipödem inom vården är låg, så jag tog med mig en informationsfolder från SÖF och några artiklar som min husläkare skulle kunna titta på. Hon undersökte mig och höll med om att det verkade stämma, men hon visste inte vart hon skulle skicka mig eftersom lipödem var helt nytt för henne.
Efter mycket om och men blev det så att jag fick en remiss för diagnostisering hemskickad till mig, men ingen info följde med utan jag fick själv kontakta en mängd olika lymfterapeuter för att se om det fanns någon som kunde ställa hjälpa mig. Till slut fick jag svar från Bräcke Diakoni, Sfären som bekräftade att dom hade personal som kunde ställa diagnos. Innan jag fick komma dit efterfrågande de “kompletterande undersökningar” så jag behövde göra en Lymfscintigrafi och utredning för venös insufficiens.
Att genomgå undersökningarna innebar en lång väntetid, men jag var så ivrig att nu få veta mer så jag bokade tid hos en privat lymfterapeut istället, Sue Mellgrim, medicinsk lymfterapeut på Lymfterapi Norrort, och det blev hon som ställde diagnosen lipödem på mig. Hon tyckte även att vissa av mina symptom och några “fynd” hon gjorde på min kropp kunde tyda på en diffus typ av Dercum, men eftersom Dercums sjukdom saknar godtagbara diagnoskriterier så fick bedömningen stanna vid just “misstanke”.
På grund av att jag klassats in som misstänkt Dercum-patient blev jag tillfrågad att deltaga i forskningsprojektet “Dercums gåta”. Jag tackade ja och i och med det fick jag möjlighet att träffa Dr. Karen Herbst, expert på lipödem och Dercum, när hon var på Sverigebesök å projektets vägnar. Hon undersökte mig och kunde känna att mina fettceller på vissa ställen verkade ha växt ihop med bindväven, och förutom lår och överarmar fann hon lipödem även i buk, underben och underarmar.
Ingen vård för lipödem
Den 14 december 2015 fick jag till slut även min officiella diagnos via Bräcke, Sfären. Efter diagnostiseringen trodde jag att jag skulle få hjälp, men det visade sig vara ett stort svart hål som väntade. Att Sverige inte har godkänt lipödem som en sjukdom gör att vi saknar rätt till vård.
Det finns ingen avdelning som tar hand om oss och den låga/icke befintliga kunskapen om lipödem i vården lämnar den som är drabbade ensam. Ensam att fortsätta hantera alla känslor kring att ha en kronisk sjukdom, ensam om att söka rätt på vilken kost, träning och olika behandlingar som man kan bli hjälpt av och fortsatt ensam med alla tankar och rädslor kring vad som ska hända med ens kropp på sikt.
Det är med tanken att försöka göra ensamheten lite mindre som jag skapade den här sidan. Alla de känslor jag haft, och som jag trott jag var ensam om, delar jag med mig av för att du som läser ska kunna känna igen dig. Förhoppningsvis kan informationen här hjälpa dig att förstå mer om lipödem, vad som kan hjälpa i behandlingsväg och jag hoppas framförallt att jag via mina blogginlägg kan inspirera till mera självkärlek i ditt liv. Lipödem är inte vårat fel och vi har rätt att få den vård vi behöver.
Du är välkommen att dela sidan om du vill bidra till kunskapsspridning om lipödem och du är också välkommen att ansöka om medlemskap i stödgruppen på facebook – Lipödem – Inte mitt fel.