I bland kommer det bara över mig…den här otroliga ilskan över hur totalt ignorerade vi med lipödem är av det svenska samhället.
Under en rätt lång tid nu har jag jobbat på med så många andra relaterade saker kring min sjukdom så jag nästan glömt bort att vara upprörd.
Jag startade insamlingen till vårens operation, genomgick densamma och fick uppleva en extremt tuff återhämtning.
Jag har jobbat vidare med min kosthållning och försöker äta så antiinflamatoriskt som möjligt samtidigt som jag inte vill lägga för stort fokus på kosten för att undvika att trigga gammalt ätstörningsbeteende.
Jag har fortsatt jobba stenhårt med min självkärlek och försöker ständigt påverka andra i min situation att göra detsamma så att dom ska sluta hata sina kroppar.
Jag jobbar med förbundet, mina facebookgrupper och med bloggen. Jag har slitit hela våren och början av sommaren med kampanjen för lipödemmånaden.
Jag klipper filmer från min operation på nästan varje ledig stund jag har för att försöka dela med mig av så mycket information som möjligt.
Jag har behövt ta svåra beslut kring om jag skulle återuppta insamlingen till operation två eller trots allt söka privat lån, jag har fått besvara kritik om vad jag gör med mina privata pengar och hantera alla de känslorna som kommer utifrån det.
Jag har försökt komma tillbaka till aktivt liv, men åkt på bakslag.
Jag funderar mycket på hur bör jag leva efter operationen – hur hård diet måste jag gå på för att inte förstöra resultatet av den första, kommer huden nånsin att återhämta sig, och framförallt – kommer den andra operationen vara tillräcklig för att få mig smärtfri???
Faktum är att jättestora delar av mitt liv, och min tid, handlar om lipödem.
Jag har haft så fullt upp med detta så att min ilska på nåt vis under tiden runnit av mig och istället ersatts av någon form av acceptans, eller kanske snarare hopplöshet, inför den situationen vi med lipödem befinner oss i.
Detta har skett gradvis då det inte funnits vare sig tid eller energi över till att vara arg under så lång tid.
Häromveckan var det dock en kvinna som väckte mig ur den “dvala” jag befunnit mig i.
Hon skrev ett inlägg i ett gemensamt forum över sin upprördhet kring att vi inte kan få våra operationer betalda, hur det kunde vara möjligt att detta inte självklart skulle ingå i vården?
Hennes frågeställning och den nyvunna ilskan (som jag minns att jag också kände när jag fick veta hur illa det var ställt med lipödemvården i Sverige) hade väckt nånting till liv i mig igen. – Ja, hur kan det vara möjligt att vi nekas hjälp???
Min upprördhet hade plötsligt fått sig ett wake-up-call och började bubbla och röra på sig där inne – mina känslor kretsade återigen kring hur vansinnigt det är hur dom flesta av oss vi blir behandlade i vården och hur lite, eller ingen hjälp alls, vi faktiskt får.
Nu i kväll småpyrde ilskan inte bara där inne längre, utan den flammade upp till ytan med full kraft igen.
Det som orsakade utbrottet var mina galet onda vader.
Jag har jobbat hela helgen med att hålla kurser vilket innebär att jag står upp stora delar av dagarna. Detta faktum borde inte göra en 37-årig kvinna helt ledbruten och få så ont så att det enda som finns att göra när hon kommer hem är att slänga sig på sängen med benen i så mycket högläge det bara går – men det är såhär det är för mig och många andra att ha lipödem.
Just i denna stund har jag nåt så fruktansvärt ont i mina vader så det känns som att dom håller på att pulsera ut från min egen hud eller som att musklerna växt explosionsartat och plötsligt inte får plats där inne längre. Det är som att dom desperat letar efter olika vägar att komma ut på och behöver pressa sig igenom min vävnad för att försöka ta sig fram där inne. Det är precis samma värk som jag innan operationen kände i mina lår – nästan varje dag – numera är det mest vaderna som besvärar mig.
Så nu ligger jag alltså här hemma i sängen med benen rakt upp mot väggen – och är skitförbannad!!!
Jag hade annat jag ville och behövde göra ikväll, men nu bestämde sig plötsligt min kropp för att det skulle jag inte alls.
Nej, jag ska tydligen ligga här utan att kunna göra nån nytta överhuvudtaget…. Och visst, jag har jobbat hela helgen och borde väl egentligen vila ändå – men det vill jag kunna välja själv!!!
Inte att min kropp bestämmer åt mig att det enda jag kan göra nu är att ligga kvar här tills det går över eller åtminstone lättar lite – vilket kommer ta många timmar…
Detta får mig att fundersamt ställa frågan – ska livet vara såhär???
Ska vuxna kvinnor som är mitt i livet, fulla av livskraft och vilja, med skarpa hjärnor och krigarinställningar som få kan mäta sig med – tillåtas falla ner som käglor och hamna i rännan, istället för att utnyttja den stora potentialen som finns där?
Sjukskrivningar är en vanlig utgång av den brist på vård som råder och familjemedlemmar får rycka in som vårdpersonal för att se till att vi inte går under helt och hållet på kuppen… 
Det är inte heller jättemycket som behövs för att vi åtminstone ska må bättre.
Tänk om jag till exempel hade fått en lymfapress utskriven att ha hemma som jag kunde lägga mig i sådana här dagar. Jag kan svära på att den hade kunnat hjälpa mig att må bättre och faktiskt kunna vara produktiv igen. Så varför i helvete kan vi inte få någon hjälp???
Hur länge ska vi vänta på att politikerna beslutar sig kring det? Ska det verkligen vara så svårt att få till en förändring när människor lider varje dag…
Vi BEHÖVER vård nu!
Utöver det ignoranta beteendet vi får ta emot från vården och politiker ska vi också bära all oro över vår framtida hälsa alldeles själva. I våra patientforum resonerar och gissar oss fram till “svar” om hur vi bör leva och vad vi bör göra.
Vi som valt att operera oss för att försöka rädda våra liv känner oss ofta som försökskaniner då vi inte har någon expertis på området i Sverige att tillgå över huvud taget. Just nu är det vi patienter som är expertisen.
Och bara för att vi är sådana här starka kvinnor, med en enorm vilja och drivkraft, så fixar vi detta.
Jag tror faktiskt vi klagar för lite.. för vi är vana att fixa allting själva.
Vi är också vana att bli hånade och spottade på då överviktig eller fet verkar vara det värsta man kan vara i det svenska samhället. Men att vi ska behöva stå ut med det till och med från läkarkåren som borde vilja hjälpa människor – då har det gått för långt.
Vi måste få hjälp nu – när ska Sverige vakna!?!?!?
Bra rutet!!! Tjata mer på Bräcke om lymfapress och säg att vi är ju andra som fått! Kram
Har försökt med det via min nya husläkare nu. Ska kolla hur det går.
Känns sååå väl igen, denna ilska o vanmakt.
Har även hypotyreos som jag inte mår bra i, massa symtom som om jag vore obehandlad men blodvärdena ligger bra o då bryr man sig inte mer. Kunskapen är skitdålig även kring denna problematik 15 år av mitt liv har jag kämpat o mått dåligt.
Lipödem snubblade jag på för 1 1/2 år sen, har krigat mestadels på hälsocentralen, 3 olika läkare och hos lymfterapeut (som inte ställde diagnos o knappt gav hjälp) och nu senast hos kirurgläkare som erkände att han inget vet om lipödem men vill lära sig.
Så kampen fortgår men det går sååå mycket energi… ?
Har också kontaktat patientnämnden som skickade mig vidare till något som heter Centrum för sällsynta diagnoser. Dit har jag ännu inte ringt. Men ska.
Detta är slöseri på mänsklig tid o energi. Varför missgynnas sjukdomar o problem som drabbar främst kvinnor?
Det är en väldigt bra fråga. Vi måste orka kriga vidare tills vi når förändring. För dom som kommer efter oss om inte annat.
Bra rutet! Att inte få någon hjälp i den situation vi befinner oss gör hela situationen än svårare. Utöver att hantera smärtan måste vi själva söka och bekosta hjälpmedel som kanske kan hjälpa. Många vill tjäna pengar på oss och utbudet är som en djungel med olika stigar, leder denna rätt eller denna. Detta funkade för den, men funkar det för mig?
Min helg har bestått till att hantera min smärta och även känslorna kring att det inte längre är jag som styr mitt liv utan det är smärtan. Varje aktivitet har sitt pris i form av smärtpåslag. Även vatemträning som är så skön när den utförs följs av ett smärtpåslag efter, när jag vilar. Det är nämligen när jag vilar eller ska sova de värsta smärtorna kommer. Igår bröt jag ihop lite hemma, jag har inte energi över för att vara den mamma och fru jag vill vars. En sjukskrivning känns inte aktuell. mitt arbete fungerar bra att utföra och jag mår bra av att koppla bort sjukdomen, men samtidigt jag kan inte behöva leva så här som jag gör nu. Funderar på att gå till min husläkare igen och be om remissen till smärtkliniken de erbjöd innan jag fick min diagnos trots att jag nu har diagnos. Men frågan är om jag orkar få alla pekpinnar om att gå ner i vikt igen på mig, frågan är om jag orkar ta ett besked till om att jag inte kan få någon vård. Om ett år opererar jag mig, till dess måste jag stå ut.,,, Tack för att du kämpar för oss, för allt du delar med dig av längs din väg! Tack det betyder mycket! <3
Jenny, dina känslor är delade. När vi behöver hjälp får vi leta, undervisa vården, övertala, skriva egenremisser och betala privat för hjälpmedel och vård.
Det är en skam för Sverige att vården är så ojämlik. Det finns vårdplaner för lipödem i Tyskland, England och Nederländerna så Sverige har underlag att tillgå. Även det får vi själva arbeta med att sprida.
Några av oss vågar inte berätta på jobbet, för familjen eller vänner att vi har lipödem, Att bemötas med ifrågasättande blir för tufft. Många av oss blir istället aktivister och förknippas i våra inte- och yttre kretsar som besatta.
Det är en skam att vi inte får rätt vård för vård söker vi och får men den är ofta för de symptom vår grundsjukdom lipödem orsakar. Det är inte ok!
Du har så rätt Fatima!
Att det inte går fortare för Sverige att sätta upp en vårdplan är bedrövligt, när det precis som du säger finns forskning och vårdprogram i anda länder.
Du har så rätt i att många inte vågar berätta, och det på grund av att många inte orkar stå emot det ifrågasättandet som du nämner. Att man som patient ska kunna förklara hela sjukdomsförloppet och dess följder är ju egentligen orimligt men det är vardag för oss för att ens ha en chans att bli trodda. Det är inte sällan vi möts av en blick som nickar lite medömkande som att säga “jaja – bortförklara din övervikt bara”. Och när det bemötandet kommer från en läkare är det inte bara en psykiskt påfrestande situation utan blir även ett fysiskt lidande när vi inte får den hjälp vi behöver.
Att man ska behöva vara sin egen läkaren hela tiden och själv ta reda på vad som är fel med en är TYVÄRR dagens samhälle???
Många Läkarna på vårdcentralen sitter bara med sina vita rockar för att känna sig viktiga – det är i alla fall vad jag tror emellanåt när jag fått träffa en och annan stolpskott ?
Mitt lipödem bröt ut i samband med puberteten och då hade jag även bilolycka då jag blev påkör av en bil på gatan. Jag viste inte då att det även var lipödemsmärta jag hade i mina ben och jag var tvungen att gå på citodon/dolorone mfl smärtstillande tabletter under hela högstadiet och gymnasium, samt sprungit på sjukgymnastik och massage titt som tett för alla smärtor.
Nu vet jag bättre och kan hjälpa bl.a. min dotter som mycket troligt också har samma skitsjukdom som jag har minus bilolycka?
Vården är kass och vi får tyvärr göra det som funkar för oss, MEN detta tar så mycket energi och kraft?
Att få höra från en Expert inom lymfödem att dessa fettsugningsoperationer är för dyrt och att det är billigare för landstinget att vi istället blir sjukskrivna alternativ sjukpensionärer pga den dåliga vården är skrämmande att höra ????
Du är grym som krigar för både dig och din dotter Eva!
Hoppas du ska få en bättre framtid nu <3
Tack Jenny för ditt inlägg. Förstår sååå väl din frustration . Jag har fibro ( också kvinnosjukdom) och diagnostiserad lipödem förra veckan. Har sjukersättning sen 15 år tillbaka …. Känns som det inte hänt nånting( nästan) när det gäller dessa sjukdomar . Det läkarna just nu på min vårdcentral, är ständigt ifrågasättande varför jag behöver smärtstillande ?? Blir också sååå less och arg . Mina vänner skrev till mig, nyss när jag fått veta om lipödem att såå skönt för dig , nu kan du ju få nån hjälp?!! Har inga pengar till fettsugning och vet ej om jag får nån hjälp med kompression från mitt landsting ( har ej hunnit kolla ) har beställt egna bubblisar, samt äter antiinflammatorisk kost. Jag blir såååå less på hur vi kvinnor behandlas och att skylla allt på att man är fet?Jag är fet, enligt BMI . Tack än en gång för att du engagerar dig och är ett stöd för såååå många . Kram ❤️