Lipödem är en kronisk sjukdom med fettansamlingar på specifika ställen av kroppen, framförallt på den nedre delen. Det är nästan bara kvinnor som drabbas och utbrotten sker ofta i samband med hormonella förändringar. Lipödem kännetecknas vanligtvis av smärtande och gropig fettvävnad, tyngdhetskänsla, lätt att få blåmärken och nedsatt blodcirkulation i drabbade områden. Det är vanligt att underkroppen är märkbart större än överkroppen och det brukar vara mycket svårt att gå ner i vikt på de områden av kroppen som är drabbade av lipödem.

Lipödem = fett och svullnad
Vid lipödem har man en lokal underfunktion i fettvävnadens små lymfkärl. Exakt vad som är hönan och ägget vad gäller lipödemets orsak forskas det dock fortfarande på. Det man vet är att det finns en störning i fettvävnaden (lip) och att de små lymfkärlen i kroppen är påverkade så att det skapas en svullnad (ödem).
Förstoringen av fettcellerna som sker vid sjukdomens utbrott bildar onormalt mycket underhudsfett vilket i sin tur gör det trångt i underhudsvävnaden (d.v.s. fettvävnaden). De små, ytliga lymfkärlen som finns i denna del av hudens skikt, trycks ihop mellan de förstorade fettcellerna och drar sig därför tillbaka. Förutom att de förstorade fettcellerna har en negativ påverkan på lymfkärlens funktion kan även blodkärl och nerver påverkas – de slåss alla om att få plats i samma utrymme.
De små ytliga lymfkärlen fungerar som små kanaler som ska leda lymfvätskan i kroppen ner till det stora, djupa lymfsystemet som har som uppgift att transportera bort slaggprodukter ur kroppen. När de förstorade fettcellerna blockerar kanalernas öppning kan inte vätskan rinna ner utan blir kvar i fettvävnaden och skapar på så vis ett ödem. Ett av de utmärkande symptomen för lipödem är ökad svullnad, värk och tyngdhetskänsla under dagen. Det beror alltså på att det bildats en lokal underfunktion i det ytliga lymfsystemet i fettvävnaden.
Har man ett lymfödem finns en skada någonstans i det djupa lymfsystemet. Man kan genomföra en lymfscintigrafi för att undersöka hur lymfvätskan rör sig i det djupa systemet för att se var skadan sitter och på så sätt få en diagnos på lymfödem. De små lymfkärlen syns inte på denna undersökning och kan således inte visa om man har lipödem eller ej.
Symptom på lipödem
Symptomen nedan är de man går igenom vid en diagnostisering och stämmer flera av dessa in på dig kan det vara så att du har lipödem. Dock behöver man undersöka kroppen och göra en så kallad anamnes (där du får berätta om din sjukdomshistoria) för att säkerställa en diagnos.
- Asymmetrisk kropp med tjockare fettvävnad på exemplevis armar, ben, mage, stuss och höfter, men normal fettvävnad på ställen där lipödem inte finns, t.ex. rygg, dekolletage, hals, ansikte. Hand- och fotryggar är alltid opåverkade vid lipödem - Fettdepåer på framförallt höfter och lår, samt insidan av knäna
- Liksidigt ödem/svullnad- Ökad svullnad under dagen
- Svullnad och värk som förvärras efter träning, speciellt konditionsträning
- Tyngdhetskänsla och värk
- Stor smärta vid tryck mot huden som normalt inte borde göra ont
- Lätt att få blåmärken
- Knölar under huden som kan liknas vid riskorn eller frysta ärtor (friska personer har ej dessa)
- Cellulitliknande hud, så kallad apelsinhud, bristningar och/eller ytliga tillväxta små blodkärl - Kall känsla i drabbade områden
- Överrörliga leder framför allt i bäckenområdet, knäna och fötterna - Drabbade områden påverkas inte nämnvärt av strikt kosthållning
Det finns även andra symptom/tillstånd och samsjukligheter som många personer med lipödem har som gemensamma nämnare. Dessa är dock inte fastställda kriterier att ställa diagnos efter, men verkar ha vissa samband.
Fibromyalgi
Smärta i bindväv
Smärta kring revbenen
Ländryggssmärta
Svullnad runt hälsenan och/eller över fotknölarna
Känsla av växtvärk i framför allt benen
Träningsvärk efter mycket lätt träning, känsla av att snabbt och lätt få mjölksyra i benen
Värk och svullnad i ben och rygg efter motion, promenad
Värk och stelhet i kroppen - även utan motion eller promenad
Sömnsvårigheter
Symtom som vid hypothyreos, men med normala blodprovsvärden
Svårt att bli av med "egen" övervikt då ämnesomsättning verkar vara lägre hos de som har lipödem
”Ont i fettet” kan vara lipödem
Det är vanligt att personer med lipödem beskriver sin smärta som ”ont i fettet”. Man refererar då till både värk och trycksmärta som båda är typiska symptom vid lipödem. Trycksmärtan i de drabbade områdena upplever många som mycket svår vid till och med lättare beröring. Värken brukar vara av molande karaktär och patienter liknar den vid exempelvis mens- eller tandvärk.
Värken blir ofta värre efter fysisk aktivitet vilket kan bidra till stor frustration då man inte förstår varför man får mer ont. Man undrar kanske varför man har sån märklig typ av träningsvärk eller hur det är möjligt att öka i volym fast man tränar så hårt för att gå ner i vikt. Vid långt gånget lipödem får den som är drabbad ofta stora problem att röra sig. Framförallt är det knän och fötter som drabbas. Man får smärtor i knälederna och i fötterna på grund av felbelastningar, vilket leder till artros.
Tyngdhetskänsla
Att de lipödemdrabbade områdena känns väldigt tunga och att det är svårt att utföra både fysiska aktiviteter och vardagssysslor är det många personer med lipödem som vittnar om. Innan jag opererade mitt lipödem brukade jag beskriva tyngdhetskänslan i benen som om jag gjorde avtryck i marken när jag försökte jogga. Och hur det känts i princip omöjligt att hoppa jämfota över något som är högre än en trottoarkant. Andra vanliga beskrivningar på ben med lipödem är att de känns som två stumma stolpar, som vattenfyllda ballonger eller som att 90% av ens tyngd sitter i underkroppen.
Tyngdhetskänslan beror på att cirkulationen i fettvävnaden är dålig. Känslan av att bära på en tung rymddräkt som trycker på underliggande kärl och muskler gör det oerhört tungt och svårt att röra sig.
Hormonell påverkan
Man vet att lipödem drabbar i stort sett bara kvinnor och att det är i samband med stora hormonella förändringar som utbrottet oftast sker. Pubertet, graviditet eller när man går in i klimakteriet är alla mycket vanliga tillfällen då lipödem utbryter, eller förvärras. Att det är vanligt att kroppen förändras i samband med dessa tillfällen i livet bidrar till att det är extra svårt att upptäcka om man fått lipödem. Det är därför viktigt att stå på sig och söka vård om man känner att något inte står rätt till. Allt kan inte bortförklaras med att du är i puberteten, att det är gravidkilon eller att det blir svårare att gå ner i vikt när man blir äldre, även om det är det svaret kvinnor med lipödem oftast får när de söker vård.
Att påbörja eller avsluta någon slags hormonbehandling är också något många vittnar om har påverkat lipödemets utbrott, eller orsakat försämring. Det är alltså den stora/snabba förändringen som verkar påverka, inte om man lägger till eller tar bort hormoner. Det finns ett fåtal män som är drabbade av lipödem och där har man ibland kunnat se ett testosteronvärde som legat i det lägre intervallet.
Ärftlighet
Man tror att lipödem är ärftligt. Eftersom det mestadels är kvinnor som är drabbade kommer ärftligheten vanligtvis ifrån någon på mammans sida, men ibland kan lipödem finnas även på pappans. Det kan vara till exempel en faster eller farmor som har lipödem och ärftligheten kan då förekomma på grund av att pappan kan vara bärare av genen utan att ha utvecklat lipödem själv.
Fem typer av lipödem
Vid sjukdomens utbrott påverkas alltså kroppens fettfördelningen och man kan se ett ökat omfång på framför allt lår, ben och höfter/skinkor, ibland även överarmar och buk. Vilka delar av kroppen som är påverkade av lipödem beskriver man genom fem olika typer. Dessa enligt Dr. Karen Herbst som är världsledande forskare inom lipödem.
I – Fettvävnad på främst stuss.
II – Fettvävnad på stuss och ben ner till knän.
III – Fettvävnad på hela nederdelen av kroppen, från stuss ner till vrist. Fötterna opåverkade.
IV – Fettvävnad på armar. Överarmar eller hela armarna är påverkade.
V – Fettvävnad på endast vader. Denna typ anses vara mycket sällsynt.
”Cuff sign” är vanligt vid lipödem och är beskrivningen av det överhäng av fettvävnad man kan se vid ankel, knä, armbåge och/eller handled. Var det uppkommer beror alltså på vilken typ av lipödem man har. Du kan se bilder och läsa mer om kroppens utseende vid lipödem under fliken Bilder.
Man vet att personer med lipödem har lättare att lägga på sig egen övervikt. I dessa fall blir typerna inte lika tydliga och patienten kan då upplevas ha en symmetri mellan över- och underkropp. Vid diagnostisering är det i dessa fall extra viktigt att titta på alla andra symptom och även göra en grundlig anamnes.
Lipödemets stadier
Förutom typer är lipödem också indelat i tre olika stadier. Stadierna beskriver hur långt gånget lipödemet är. Nedan finns Dr.Karen Herbst’s beskrivningar av hur hudens struktur förändras i de olika stadierna.
Stadium I:
Huden ser normal ut, men fettvävnaden har förtjockats och kan kännas som frusna ärtor under huden.
Stadium 2:
Huden har ändrat karaktär och utseende och de angripna områdena har fått ett “madrassliknande mönster”. Dr. Herbst kallar det för ”the mattress phenomena”, det vill säga att huden upplevs som en kompakt madrass, eller som det heter på läkarspråk peau d’orange (=apelsinhud).
Stadium 3.
De drabbade områdena får en större och mer uttalad fettmassa. Vanligt med ”överhäng”, exempelvis vid knän, överarmar, mage och rygg. I stadie 3 försvåras ofta rörligheten alltmer på grund av den ökade fettvävnaden på områden med lipödem.
Det sägs att lipödem i armar och buk kommer först i senare stadier, men jag själv och flera med mig har fått t.ex. i armarna samtidigt som benen. Det finns alltså undantag från den regeln.
Det är en vanlig missuppfattning att smärtan ligger i paritet med vilket stadium man är i. En patient i stadium 1 kan ha mer smärta än någon i stadium 2 eller 3. Detta är väldigt viktigt att ta hänsyn till då personer i ett tidigt stadium ibland blir negligerade till att inte ha så stora problem bara för att det inte syns lika tydligt. Dessa personer tillhör dessutom den mest svårdiagnostiserade kategorin då många av de typiska symptomen inte hunnit bli lika tydliga.
Det går inte att förutsäga om man kommer att stanna i samma stadium livet ut eller om lipödemet kommer att förvärras. Det man dock vet är att man med kunskap och möjlighet att själv behandla sitt ödem kan hejda sjukdomsförloppet. Ju tidigare behandlingsinsats desto bättre.
Vid utebliven behandling kan lipödem övergå till det allvarligare stadiet – lipödem med sekundärt lymfödem – då har även det djupa lymfsystemet påverkats och ödemet kommer vara än svårare att få bukt med.
Denna text är skriven med stöd av Sue Mellgrim, leg. sjuksköterska och medicinsk lymfterapeut.
Läs mer om…
DIAGNOS AV LIPÖDEM
BEHANDLING AV LIPÖDEM