Mitt i brinnande planering för lipödemmånaden kände jag hur min energi började sina rejält. Känslan hade funnits där ett tag men jag hade viftat bort den för jag hade ju så stort arbete framför mig och listan med saker att göra inför juni var oändlig. 
Jag pushade mig själv som vanligt men nu till en gräns som till slut inte höll längre.
Efter demonstrationen var avklarad gick all luft ur mig och jag tvingades meddela SÖF:s övriga styrelse att jag skulle göra klart lipödemmånaden så gott jag kunde utefter vad min energi räckte till, men det innebar tyvärr avkall på några saker som jag hade planerat för.

Med tanke på att det är ett helt ideellt arbete jag och alla andra i SÖF utför så kunde jag dock inte att fortsätta i samma takt längre. Jag har under hela våren haft dåligt samvete och hamnat efter med arbetet så fort jag åkt och dansat en kväll eller nån gång hängt med vänner istället för att sitta hemma vid datorn och jobba med lipödemfrågor.
För er, mina läsare och medlemmar i facebookgruppen Lipödem – Inte mitt fel, har det här märkts på att jag inte varit så aktiv som jag brukar, men jag har inte haft någon ork kvar helt enkelt. Och om sanningen ska fram så är det också otroligt svårt att få tillbaka energi när det är så svårt att få andra människor att ställa upp.
Det tär enormt när man måste tjata på er andra att uppmärksamma vår sjukdom, försöka få alla att dra sitt strå till stacken och för att inte tala om hur mycket kraft det tar när man får kritik för det som inte görs när man redan jobbar i princip all ledig tid man har med ett oavlönat arbete. Jag har låtit mitt privatliv bli lidande under en lång tid och jag ligger efter med allt från ekonomi till så enkla saker som att inte ha beställt ett nytt kylskåp eftersom det jag har är trasigt. Jag har inte heller hunnit vare sig träffa eller prata med mina vänner på det sätt jag önskat under senaste två åren. Det enda jag prioriterat är min dans eftersom den gör mig så otroligt gott.
Men nu har jag alltså nått min gräns för hur mycket tid jag tycker är rimligt att faktiskt lägga på att hjälpa andra. Jag har ett liv att leva och jag vill kunna känna friheten i att göra vad jag vill med min lediga tid efter jobbet.

Jag har sagt det förut men säger det igen – vi MÅSTE bli fler som jobbar aktivt om nåt ska hända, annars kommer alla vi eldsjälar att slitas ut en efter en och till slut har vi inget förbund alls som jobbar för våra frågor.
Eftersom vi alla är sjuka, har ont, är utmattade osv så blir det också extra svårt att kunna räkna med att alla kan göra det dom faktiskt åtagit sig, detsamma gäller vid anordnade av aktiviteter då det är väldigt vanligt att det blir avhopp från deltagare i sista sekunden. Jag har förståelse för det men jag önskar också förståelse åt andra hållet – att vi som arrangerar mår precis likadant men vi har aldrig något val att hoppa av i sista sekunden. Är en anmälan bindande så är den.

Jag förstår om ni som sitter där och läser nu kanske i viss mån känner er träffade men kanske framförallt tycker att jag är jävligt gnällig, men jag är bara ärlig med hur det ibland känns när man sliter som ett djur, mest för att försöka hjälpa andra, och inte får speciellt mycket tillbaka. Ni som dock ställt upp på demonstration, artiklar, foton, delat med er av er historia eller jobbar i det dolda riktar jag min största tacksamhet till!!! Det är ni som hjälper till att förändra vår framtida vård.

Allt detta har nu i alla fall resulterat i att jag börjat tänka mer på mig själv och vad jag vill, sedan mitten på juni har jag gjort lite mer vad som fallit mig in och har solen skinit ute så har jag gått ut och njutit av den istället för att sitta inne och klippa lipödemfilmer tex.
Jag behöver ladda om mina batterier rejält då jag i alldeles för många år mest jobbat och slitit med saker och ting istället för att njuta av livet, alldeles för ofta har jag dessutom jobbat helt gratis.
Jag har en ombytlig jobbsituation med frilansjobb vilket gör det väldigt svårt för mig att planera både tid och inkomst och just nu är jag enormt stressad över min ekonomiska situation då det finns för lite jobb.
Jag köpte mina LPG-postoperativa behandlingar på kredit så jag har en stor summa pengar som jag måste ut med samtidigt som jag knappt får ihop pengar till vardagen, och min nästa operation i oktober är i antågande. Stora summor pengar som måste skrapas ihop.
Detta bidrar också till att jag måste prioritera dom jobb som dyker upp och för att orka med det så behöver jag prioritera min sömn och inte sitta uppe till kl.2 på nätterna och jobba med lipödemfrågor. 

Framöver kommer jag ägna mig åt det jag älskar mest – dans. Och jag kommer att satsa en del tid på min träning då jag vill bygga kroppen så stark som möjligt till nästa operation. Nu när jag inte har ont varje dag längre känner jag att det är en enorm lättnad och möjlighet att kunna klara av nästa operation bättre då jag var rejält smärtpåverkad redan innan jag åkte på den första då i februari. 

Jag kommer jobba ikapp med mitt privatliv och mitt företag Sockerverkstan under närmaste veckorna så jag inte har en lång lista på saker att göra som ligger i bakhuvudet och stressar mig. Men samtidigt, utan stress, kommer jag lite pö om pö börja lägga upp lite filmer från operationen så att ni som ska operera er kan få lite mer ingående information vad ni kan tänkas ha framför er. Det är naturligtvis olika upplevelser för alla men då kan ni se hur det var för mig i alla fall, speciellt för er som ska till Dr. Klasmeyer kan ha nytta av dom.

Hoppas ni förstår varför jag gör det här valet nu och jag kommer alltså inte ge upp mitt jobb i SÖF, bara pausa lite och priortera mig själv – och livet – annars kommer jag inte kunna ge er andra nåt heller.

Kärlek till er alla som kämpar!