Vilken skitnatt jag haft… Det är så märkligt hur smärtan kan slå till så totalt och hur orken bara tar helt slut.

Jag hade en lugn vecka utan stress förra veckan och nu med bara en månad kvar till operationen tänkte jag att jag skulle passa på att lägga in en lite högre växel med min träning.

Jag har inte klarat av nästan nån träning alls under hösten förutom min dans och mitt projekt med PT-Micke har gått totalt i stöpet. Det är nog första gången i mitt liv jag inte genomfört en idé jag fått – det känns för jävligt. Men i det här fallet hade jag inget val då jag och min kropp inte har klarat av att göra dom övningarna jag fått.

I förra veckan var jag i alla fall ute på en powerwalk inklusive 20-30 min löpning och det kändes helt ok. Men efteråt var jag heeelt slut i kroppen och längtade efter att bara gå och lägga mig i princip.
Ryggsmärtan och stelheten kom som ett brev på posten och golvet har sällan varit så långt ner. 
På kvällen slog en smärta i mitt vänsterben till och sträckte sig ända från skinkan ner till ankeln. Det höll i sig även på tisdagen men aningens bättre. Resten av veckan var ungefär som vanligt med ryggsmärtan men pirret i benen – växtvärken – ville inte ge med sig utan var närvarande varje dag.
I fredags gick jag på en lång (70 min) och väldigt jobbig promenad i den nyfallna snön och hade sen kraftigt pirr i benen resten av kvällen och helgen, och smärtan på min vänstersida kom tillbaka men inte alls med samma kraft som efter löpningen.

Igår, söndag, vaknade jag glad i hågen att det var dansdag, men jag kände ju direkt hur ont benen gjorde och oron över hur kroppen skulle klara av dansen på kvällen kom farandes. Men som ni som läser bloggen ofta säkerligen förstått finns det i princip inget som kan stoppa mig från att dansa så sagt och gjort åkte jag iväg igår kväll. Allt kändes tung, tom i de lugna fox-låtarna kändes benen rätt tunga och det var inga lätta fötter under bugglåtarna men jag hade såklart vansinnigt roligt som vanligt.
Under slutet av kvällen började höfterna kännas av ordentligt och då är det som att taggtråd har snörts åt runt höft och ljumske och sakteliga dras åt hårdare och hårdare medan smärtan sprids uppåt mot midjan och över hela höftbenen.

Jag åkte hem, djupandades, gjorde egenbehanling och la mig under värmefilten med benen i högläge nån timme i hopp att det skulle hjälpa – men icke. Flyttade sen in i sängen men hade svårt att sova på grund av huggen i höfterna och pirrandet och smärtan i benen. Överkroppen var helt ok – förutom mina armar som alltid är sjukt tunga – och sen går det som en gräns precis i midjan där smärtan börjar. 

Det var en väldigt orolig natt med mycket rörelse för att försökte hitta nån ställning som ryggen och benen kunde slappna av i men nästan omöjligt. När jag vaknade hade jag den här känslan av total orkeslöshet inom mig igen. Inget känns roligt, att ta sig upp ur sängen känns nästan som att bestiga mount everest och ens det minsta “måstet” känns oerhört jobbigt.

Helst hade jag velat ligga kvar i sängen hela dagen – och det kunde jag egentligen eftersom jag tack och lov är ledig idag- men när jag legat i sängen hela natten så har dess mjuka madras plötsligt förvandlats till nåt som snarare känns som betong. Smärtan skär i höfterna och ingen sida fungerar att ligga på. Funkar något bättre att ligga på rygg en kortare stund men då skriker kroppen efter att nån bara skulle ta tag i höfterna och dra dom neråt och liksom dra loss dom från ländryggen – en sträckbänk hade varit bra…

Till slut insåg jag att jag inte kunde ligga i sängen längre och rullade då upp mot sängkanten och satte försiktigt ner fötterna mot golvet. Jag vet inte hur jag ska förklara det här för nån som inte lever med smärta men det är som att jag inte riktigt litar på hur fötterna ska bära mig så dom känner sig lite försiktigt för mot golvet och när dom har ett bra grepp tar jag sats för att komma upp. Med instabila fötter tog jag sen några försiktiga steg ut i badrummet. 

Jag började såklart frysa i samma sekund som jag lämnade den varma sängen och behövde hitta nåt att ta på mig.
Men när jag öppnar garderoben och böjer mig ner till en låda ungefär i knähöjd så gör det så ont och kroppen bär mig liksom inte riktigt och jag tvingas landa på sängen istället. Sittandes där letandes efter min tröja kommer tårarna. Tårar av enorm orkeslöshet, tårar som kommer av den totala utmattning det är att ha ständig värk och en inre sorg över hur livet blivit. 
Att jag inte kan nå mitt golv här hemma och får fiska upp saker med tårna och fötterna och måste sätta mig ner för att nå saker nedanför höfthöjd – det är knäckande och tär på psyket.

När de blir så här illa med smärtan efter jag försökt öka på träningen igen får mig att bli ännu mer misstänksam om jag har en EDS-diagnos förutom lipödemet. Men min remiss för den utredningen har jag inte hört ett ord om, såklart.
Ingenting händer ju via min husläkare så funderar kraftigt på att byta. 

Ibland tror jag att jag verkar vara för frisk för mitt eget bästa. 
Så fort jag lämnar dörren tar jag på mig min glada “det är bara bra med mig tack! – roll och när jag berättar för sjukvården hur jag har det verkar det som att dom inte tror mig eftersom jag har en galen kämpaglöd inom mig som skriker att jag måste fixa allt och som säkert skiner igenom.

Men dagar som idag är verkligen skit.  Orken finns inte längre hos mig, och det är så tufft att inte få vara ifred en sekund utan värken som ständig följeslagare.

Att sitta vid datorn en stund för att skriva det här inlägget är nog det jag orkar med idag, men det skapar stress över att jag borde jobbat med mitt företag idag, eller SÖF, eller med andra saker här på bloggen… men det får vänta för jag orkar helt enkelt inte…

Här i mörka sovrummet bland mjuka kuddar och täcken vill jag helst vara kvar hela dagen…